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醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記

醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記

作者：小恬然
出版社：清華大學出版社出版時間：2021-02-01
開本： 其他 頁數(shù)： 100
本類榜單：醫(yī)學銷量榜
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醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記 版權(quán)信息

醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記 本書特色

癌癥康復者的肺腑之言，寶貴經(jīng)驗和教訓助你少走彎路，早日康復。

醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記 內(nèi)容簡介

作者是以康復者“過來人”的角色去回顧和復盤從確診到治愈的全過程，包括發(fā)病前的癥狀、確診過程、求醫(yī)問藥、治療方案的選擇、康復治療、日常生活飲食起居等等，以及抗癌路上所走過的彎路、寶貴經(jīng)驗的總結(jié)，基本覆蓋了結(jié)直腸癌患者從確診到治愈過程中所遇到的所有問題。 對于患者，如何面對變化、怎么調(diào)整心態(tài)、如何看醫(yī)生、如何與病和平共處等等。對于病人家屬，如何適應新情況、如何認清自己的角色、如何做心理建設(shè)、如何跟病人相處以及應對外界等。而這些，正是本書要告訴讀者的。 我們希望，本書能夠幫助患者及家屬調(diào)整心態(tài)、正視病患、燃起戰(zhàn)勝癌癥的信心；傳遞正確觀念即癌癥不可怕，理性面對，遵醫(yī)囑正規(guī)渠道治療，杜絕偏方、神醫(yī)。對患者及家屬有具體到可操作層面的實用幫助。

醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記 目錄

目 錄


Contents


方死方生 / 001


病中淺談 / 039


家屬篇 / 067


患病財務(wù)管理 / 075


人生是條單行道 / 083


周歲記 / 091




展開全部

醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記 節(jié)選

我一直問自己：我為什么會得癌癥？ 被忽略的身體 為了找答案，有一段時間我迷戀數(shù)據(jù)，可是越找越灰心。中國癌癥病人平均年齡 58.4 歲，我比平均年齡小 20 多歲！淋巴瘤在中國大城市的發(fā)病率也就 8/10 萬左右，具體到我這種血管內(nèi)彌漫大 B 類型，1/100 萬的概率都不到！網(wǎng)絡(luò)上找的答案基本上都帶有“預后不良”4 個字。資料越看心越慌，阿能說：“你就別管那些數(shù)據(jù)了，即便是 1/1000 萬，你活下來 了就是 100% ！”如醍醐灌頂，我不再糾結(jié)于那些數(shù)據(jù)，開始尋找自身的答案。 無獨有偶，我的一位同齡好友在我確診后一個月，也診斷為淋巴瘤彌漫大 B 類型，同是天涯淪落人，我倆成為真正的難姐難妹，經(jīng)；ハ嘟涣鳌Ｓ谑牵覀円宰陨頌檠芯繉ο笸诰虿∫。因樣本太少，這里只能代表個體。但是如果能研究出共性的話，我就可以申請一下諾貝爾獎了。 我倆飲食運動習慣各不相同，她愛擼串，我愛清蒸；她是肉食動物，我是菜多過肉；她愛運動，我則是常年不動；她愛普洱咖啡，我獨愛綠茶；她不吃甜食，我超愛甜品；她身材火辣，我從沒瘦過；她愛化妝，我極少化妝。 相同的是，我倆都沒有淋巴瘤家族病史，生病前看起來都十分健康，工作和生活環(huán)境都沒有輻射或者化學污染。而我們發(fā)病前*大的共性則是——忙和累。 同是工作中的業(yè)務(wù)骨干，也是孩子他娘，沒有可以依靠的老人，我倆都是時間貧困者和女漢子。自打娃出生，我就開始了算計時間。這一分鐘手上還在做事情，腦子里已經(jīng)開始籌劃下一分鐘的任務(wù)，恨不得一分鐘掰成兩半花。白天上班，其余時間帶娃，遇上娃有個頭疼腦熱基本上就是連續(xù)數(shù)日熬夜上晚班，然后白天繼續(xù)在工作中奮斗。娃沒上幼兒園之前，如果中午不加班我就趕回家哄娃睡覺，等娃差不多睡著了，我又趕著去辦公室。帶娃睡覺讓我的睡眠質(zhì)量大跳水，有點風吹草動就容易驚醒，再睡回去就難了。 30 多歲正是工作經(jīng)驗成熟的時候，各項挑大梁的工作任務(wù)也就自然而然落到頭上。我又是責任心比較強的類型，領(lǐng)了任務(wù)就會盡力去完成，有困難咬牙也要完成。工作任務(wù)重的時候，連續(xù)加班出差數(shù)日，拖著行李箱滿世界跑，日夜顛倒導致生物鐘極其混亂。有段時間，我特別糾結(jié)，一方面覺得加班出差對不起孩子；另一方面又覺得不加班對不起上司和同事，因為任務(wù)多人員少，你不干就意味著有人要幫你干。與此同時，家里各種雜務(wù)瑣事都要操心，感覺每分鐘都要利用起來，做任何事情都像打仗。犯病之前的半年，我已經(jīng)處于馬不停蹄、壓力山大的狀態(tài)，*忙碌的時候是 10 天內(nèi)輾轉(zhuǎn) 3 個國家 6 座城市，同時操心 3 個大項目和各種突發(fā)狀況，一邊對著計算機，一邊講著電話，微信、QQ 還在不斷彈出對話框，每天睡眠時間不到 5 小時。生物鐘亂七八糟，我覺得很累，但是倒下卻睡不著，腦子經(jīng)常斷片兒，還總覺得心慌。那時候覺得*享受的時刻就是飛機關(guān)上艙門，不得不關(guān)閉所有電子設(shè)備的時候。什么都想兼顧，其實忽略了身體的報警，生病之前一年，我已經(jīng)頻繁感冒，甚至發(fā)過低燒，但是吃點感冒藥就以為自己能扛過去了，F(xiàn)在才知道*對不起的人，正是自己。 2017 年諾貝爾醫(yī)學或生理學獎揭示了生物鐘的分子機制，控制生物鐘的重要基因，同時也在細胞生長和癌變的過程中起到關(guān)鍵作用。換句話說，生物鐘亂了，癌癥的發(fā)生率就會高。不僅如此，還有研究發(fā)現(xiàn)，生物鐘紊亂不僅增加患癌癥概率，還會讓癌癥更加惡性，耐藥性更強，病人壽命更短。專家表示，淋巴瘤的發(fā)病率近些年來不斷上升，而且中青年群體病人明顯增多。淋巴瘤是免疫系統(tǒng)的疾病，它的發(fā)生和壓力有密切關(guān)系。中青年人群面臨的生活壓力普遍較大，免疫功能更容易受到影響，給淋巴瘤有了“可乘之機”。在血液腫瘤科，我甚至看到一些高考、中考的學生，顛覆了我對癌癥只是“老年病”的認識。 話說回來，這世界上忙碌壓力大的人多的是，為什么得病的人卻是我們？分析內(nèi)因，我和這位病友除了忙碌，還都有個性格上的弱點——表面上是大大咧咧的女漢子，其實容易焦慮，而且不善于排解壓力。相同的是我們都有不幸福的原生家庭，從小看慣了父母的文斗武斗，冷暴力、熱暴力都經(jīng)歷了不少，在恐懼中長大，經(jīng)常被父母的負能量綁架，這導致了 我們在某些方面有著驚人的一致性。表現(xiàn)在： **，缺乏安全感，在重大選擇上是風險厭惡型，比如我們都不約而同選擇了穩(wěn)定的職業(yè)，哪怕再辛苦也不會選擇跳槽。在擇偶方面，將責任感、安全感擺在**位。 第二，對壓力高度容忍，在生活和工作中遇到困難首選自己解決，不會開口尋求幫助，更不懂拒絕，習慣性將所有困難自己解決。比如我懷孕期間，從不要求阿能陪我產(chǎn)檢，在有先兆流產(chǎn)的情況下，多次來去醫(yī)院都是自己搞定。從娃上幼兒園中班開始，我倆就是自己帶孩子。阿能有段時間長駐外地，我一個人接送孩子上幼兒園，上班加班，忙得團團轉(zhuǎn)也沒開口找人幫過忙。孩子得過兩次手足口病，必須在家隔離，工作又是特別忙的時候，我也不好意思提出來休假。如此種種，面對壓力的時候，我往往選擇自己扛下去。 《科學》雜志上曾經(jīng)發(fā)表過一項研究結(jié)果：在賓夕法尼亞大學馬丁·塞利格曼（Martin Seligman）博士的實驗室里，研究人員向老鼠體內(nèi)移植了一定已知量的癌細胞，可使其中 50% 的老鼠長出致命的腫瘤。該實驗把這些老鼠分成 3 組，**組是對照組，對這組老鼠進行移植后，讓它們像往常一樣在籠子里生活。第二組老鼠則會受到隨機的小幅電擊，且老鼠無 法對電擊進行控制。第三組老鼠同樣會受到隨機的電擊，但會放入一個控制開關(guān)，讓老鼠很快就能學會如何避免再次遭到電擊。 移植一個月后，對照組中有 54% 的老鼠成功抑制了腫瘤。而沒辦法逃避電擊的老鼠則變得非常消沉，籠子里來了入侵者，這些老鼠不會反抗，吃飯沒有胃口，也沒有性欲。這一組中只有 23% 的老鼠成功克服了癌癥。*有趣的是第三組，雖然相同幅度、頻率的電擊也給這組老鼠帶來了不小的壓力，但它們學會了按壓控制開關(guān)來避免受到更多的電擊，這些老鼠并未消沉。受到侵犯時，它們依然活躍，食欲旺盛，交配也同正常環(huán)境下的老鼠一樣頻繁。這組老鼠中有 63% 成功抑制了腫瘤，比放任不管的**組還要高？雌饋，是無助感而不是電擊本身加速了腫瘤的擴散。 這項研究告訴我們的東西至關(guān)重要：壓力本身，在該實驗中就是無法逃避的“電擊”，并不會促進癌癥的發(fā)展；而是當我們面對壓力時持續(xù)不斷的無助感影響了身體對疾病的反應。某些壓力甚至可能化為“動力”，這種壓力會激勵我們向內(nèi)心索取力量，并可能促使我們的自然防御力更有效地工作。其實，當情況失控時，很多人通常只是覺得缺少這樣一個開關(guān) 來使他們重新獲得一些控制權(quán)，就算不能一直控制局勢，那么至少也要控制一下他們自己。（——摘抄自《每個人的戰(zhàn)爭》） 第三，回避矛盾。也許是幼年的經(jīng)歷導致了我遇見矛盾喜歡繞道走，遇見稍微帶點火藥味的事情和人，就會覺得非常不舒服，厭惡各種爭吵和暴力。我從小不愛看戰(zhàn)爭片，討厭各種對抗性的游戲，別人臉色難看點，我就會非常不舒服，容易被影響，過度“心理卷入”而焦慮，這也導致了在日常生活中不善于維護關(guān)愛自己，不善于表達自己的訴求。很長一段時 間，我覺得自己太累，阿能不懂得分擔，但卻忘了自己很少正確地告訴他我到底想要他做什么，因為我的心理預設(shè)是他會拒絕我的要求。與其被拒絕還要看臉色，不如我自己全部搞定。 第四，完美主義。在否定和挑剔中長大的孩子，多半有這個毛病，很多事情都將就不得。于是，在職場我想做到完美，在家里也想做到完美，不能容忍事情做到一半，更不能容忍事情的結(jié)果跟努力的方向完全不一樣——失控會帶來內(nèi)心的崩潰。我那可愛的病友，到現(xiàn)在每次吃飯都要兩只碗，因為不允許沾了菜汁的碗再拿來喝湯。要求越完美，往往失望越 多，內(nèi)心越焦慮。 第五，對“滿”的執(zhí)念。有很長一段時間，我都過得很努力，這在外人眼中是一個不折不扣的“優(yōu)點”。自己把工作和生活安排得密密麻麻，不管做什么事情都要早早規(guī)劃安排,各種操心勞神，被時間表和各種清單纏繞，容不得有半點頹廢的時光，殊不知這是內(nèi)心焦慮的反映。自己總覺得做事情有內(nèi)容就是充實和幸福，實際上內(nèi)心的充盈跟這些沒有半毛錢關(guān) 系，表面的“滿”呈現(xiàn)和映射了內(nèi)心的“空”，忽略了自身各種細微的感受，身體就會來個總爆發(fā)。 從心理學的角度來分析，我們內(nèi)心都住著一個受傷的小孩。所謂的完美主義和執(zhí)拗不過是我們在孩童時期沒有安全度過的一個敏感期。比如兩歲左右的孩子很難容忍自己手上的雞蛋掉到地上被砸破了，又或者走路的時候一定要走在大人的前面。而我們在成長過程中又早早接受了諸多拒絕，因此將不完美的歸因和解決都內(nèi)化成自己的壓力。 我們都非常羨慕那些能夠做到不糾結(jié)、不后悔、率性做自己想做的事情而不為他人所影響的人們。那種內(nèi)心的強大，也許是我們這輩子都無法企及的高度。比如阿能生長在一個貧窮但和睦的家庭，我倆拌嘴的時候，他可以做到前一分鐘還在跟我爭吵，后一分鐘就鼾聲如雷；而我卻會久久不能釋懷，氣得半夜睡不著覺。 雜七雜八地說這些，并不是要怨天怨地怨父母，而是為所謂的“癌癥性格”做一個注解。所有的心靈雞湯都在告訴世人一些淺顯的道理，但真的能做到的，不是生長在和睦的家庭擁有與生俱來的強大內(nèi)心能量的人，就是大徹大悟修心修身的智者。因此奉勸各位父母，你能給孩子提供的*好起跑線，就是一顆強大的小心臟和規(guī)律的飲食作息運動習慣。至少，不要讓孩子去承接你的負能量。 作為一種內(nèi)源性疾病，癌癥的發(fā)生是無數(shù)個偶然累積的結(jié)果，任何一個人的致癌因素也許都跟另一個人不完全一樣。于我來說，長年累月的忙碌、焦慮以及紊亂的生物鐘將我的身體一點點拖垮，我仿佛踏上了一臺永不停歇的跑步機，自己無法控制速度，直到大病來臨，跑步機如斷電般戛然而止，將我重重地拋下原有的軌道。有很多朋友問我，經(jīng)此一役要對他們說些什么？其實無非是些聽起來像是“廢話”的嘮叨：好好睡覺！不要熬夜！別太操心！適當鍛煉！核心思想也就 4 個字：順其自然。承認個人只是大自然中一個渺小的分子，日出而作，日落而息，恬然無思，澹然無慮才是人類生命*原本的展開方式。 這個世界上，*平常的事情就是無常，變化才是永恒。在生命這條通往死亡的單行道上，腳步放慢點！再慢點！

醫(yī)路同行:淋巴瘤患者康復筆記 作者簡介

一名經(jīng)歷了10次化療的高危彌漫大B淋巴瘤患者，一個小學生的母親，也是一枚樂觀主義至死的吃貨。把親身康復經(jīng)歷分享給廣大病友。

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