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無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天

無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天

作者：師永剛
出版社：人民文學(xué)出版社出版時(shí)間：2022-08-01
開(kāi)本： 32開(kāi) 頁(yè)數(shù)： 486
讀者評(píng)分：5分2條評(píng)論
本類(lèi)榜單：文學(xué)銷(xiāo)量榜
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無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天 版權(quán)信息

  • ISBN：9787020171958
  • 條形碼：9787020171958 ; 978-7-02-017195-8
  • 裝幀：簡(jiǎn)裝本
  • 冊(cè)數(shù)：暫無(wú)
  • 重量：暫無(wú)
  • 所屬分類(lèi)：>

無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天 本書(shū)特色

跨國(guó)治療癌癥10年的求生親歷手記
實(shí)錄 2次手術(shù)、5次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、4次急診、6次放療驚險(xiǎn)歷程
一部完備貼心的看病求醫(yī)GPS導(dǎo)航指南
一份前沿治療理念的實(shí)證匯總分析
疾病與命運(yùn)之間，藏有無(wú)法洞悉的秘密，
謹(jǐn)記，凡墻皆是門(mén)。

無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天 內(nèi)容簡(jiǎn)介

《無(wú)國(guó)界病人》是一部癌癥治療10年的親歷手記，也是涉及跨國(guó)治療經(jīng)驗(yàn)的交流書(shū)。作者師永剛罹患罕見(jiàn)癌癥腎上腺皮質(zhì)癌，這個(gè)疾病發(fā)病率為百萬(wàn)分之一，國(guó)內(nèi)沒(méi)有太多的治療方案和有效的治療藥物。為此，作者遠(yuǎn)赴美國(guó)MD安德森癌癥中心看病求醫(yī)，經(jīng)歷了10年內(nèi)2次手術(shù)、5次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、4次急診、6次放療的驚心經(jīng)歷，*終通過(guò)參與3次新藥的臨床試驗(yàn)獲得“重生”。
面對(duì)疾病，人們能做的，是盡可能充分了解它，并贏取戰(zhàn)勝它的時(shí)間。師永剛在《無(wú)國(guó)界病人》中為讀者總結(jié)了成功治療癌癥需要的五大要素：第1，咨詢(xún)一定要全面及時(shí)，了解一些前沿信息，它會(huì)幫助你判斷治療方案的利弊得失。第2，選對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生，精準(zhǔn)了解不同醫(yī)院和醫(yī)生針對(duì)某一類(lèi)疾病，在經(jīng)驗(yàn)和醫(yī)療條件上的差異，可以得到迅速有效的就治。第3，要做好充分的預(yù)案，每一次治療，都要多給自己儲(chǔ)備一些方案，以備用。第4，調(diào)整身心狀態(tài)，永遠(yuǎn)要保持耐心和一個(gè)不錯(cuò)的身體機(jī)能，用持久戰(zhàn)的心態(tài)抵御每一次治療的消耗。第5，做好資金的預(yù)算和管理，以便保證一些關(guān)鍵治療的順利實(shí)施。
師永剛在美國(guó)MD安德森治療的過(guò)程中，接觸和認(rèn)識(shí)了不少同樣在那邊治病的病友，他在《無(wú)國(guó)界病人》中講述了不少病友的故事，讀者可以從中感知到性格在癌癥治療中的作用。有的人特別聽(tīng)從醫(yī)生的建議，不隨意更改治療方案，能夠完全執(zhí)行醫(yī)治計(jì)劃；有的人久病成醫(yī)，對(duì)于醫(yī)生的治療方案了如指掌，并對(duì)服用的藥物也有深入的研究，常常能進(jìn)行部分自我診斷和治療，再配合醫(yī)生的建議，大大提升治療效果；當(dāng)然也有病人，心意不決，此一時(shí)信任這個(gè)醫(yī)生的建議，彼一時(shí)又執(zhí)行另外一個(gè)醫(yī)生的指導(dǎo)，這樣的徘徊反復(fù)，其實(shí)很容易耽擱病情。做一個(gè)依從性好的病人，同時(shí)，也多增強(qiáng)自身的學(xué)習(xí)能力，這是有助于疾病治療的。

《無(wú)國(guó)界病人》用近40萬(wàn)字詳盡記錄作者3000天求醫(yī)問(wèn)藥的治療經(jīng)歷，同時(shí)也有對(duì)癌癥治療方案的很多體驗(yàn)和思考，既有自身的體驗(yàn)，也有專(zhuān)業(yè)的思考，更有大量真實(shí)案例做實(shí)證，是一本實(shí)用又誠(chéng)懇的作品。它不僅涉及疾病的治療，更對(duì)當(dāng)下的生活方式進(jìn)行了反思，并不斷提醒讀者，人沒(méi)有什么可驕矜的，即便是自己的身體。

無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天 目錄

**卷 我被確診罹患年發(fā)病率為百萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)癌癥
1、百萬(wàn)分之一的厄運(yùn)
2、人間缺少一個(gè)“看病GPS”（醫(yī)生向?qū)В?
3、只有醫(yī)生知道醫(yī)院的秘密
4、“協(xié)和**大刀”
5、醫(yī)生從我身上取出重達(dá)一斤六兩的腫塊
第二卷 中醫(yī)能治療癌癥嗎？
6、中醫(yī)能治療癌癥嗎
7、從上海逃到西雙版納的作家：一個(gè)治好了糖尿病，一個(gè)治好了肺癌
8、“腎上腺疲勞”：癌癥的起源
9、術(shù)后三個(gè)月，腫瘤復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移至肺、L4椎體與左腰大肌、肝部
第三卷 地下藥市
10、唯一的特效藥米托坦：居然是一款農(nóng)藥滴滴滴（DDD）
11、孤兒藥：罕見(jiàn)病群體的隱秘生活
12、四十年前的特效藥過(guò)了專(zhuān)利保護(hù)期，為何仍然買(mǎi)不到
13、地下藥市：尋找救命神藥“滴滴滴”
第四卷 我為何選擇去美國(guó)治療癌癥？
14、我為何選擇去美國(guó)治療癌癥
15、光與鹽：DIY赴美全程手記
16、主治醫(yī)生敘利亞人哈勃博士擁抱了我
第五卷 休斯頓的“中國(guó)癌癥病人村”
17、8181 Fannin：休斯頓的“中國(guó)癌癥病人村”
18、昂貴的談話：門(mén)診見(jiàn)醫(yī)生六百美元，驗(yàn)血一千美元
第六卷 美國(guó)醫(yī)生贈(zèng)送我價(jià)值兩萬(wàn)美元的腫瘤藥
19、哈勃醫(yī)生贈(zèng)送我價(jià)值2萬(wàn)美元的米托坦
20、如何在美國(guó)申請(qǐng)到免費(fèi)的腫瘤藥物？
21、壞消息： L4椎體骨轉(zhuǎn)移，米托坦耐藥
22、十八歲淋巴瘤患者小權(quán)，九個(gè)月即被神奇治愈
第七卷 窄門(mén)
23、治療八個(gè)月后，雙肺、肝部，L4椎體再度爆發(fā)性進(jìn)展
24、我的第二位醫(yī)生：坐在輪椅上的世界頂級(jí)陰莖癌專(zhuān)家
25，四藥大劑量聯(lián)合化療，每次四天，每天八小時(shí)
26、中美醫(yī)院化療的副作用哪個(gè)更嚴(yán)重
第八卷 放療醫(yī)生向我道歉
27、放療醫(yī)生向我道歉
28、**次急診：放化療使我“失語(yǔ)”
29、偏方與勇氣：放棄乳腺癌新藥試驗(yàn)組，服用中藥調(diào)理，至今穩(wěn)定
30、“升白秘方”與癌癥食療流行食譜
31、**個(gè)CR（完全緩解），以及突如而來(lái)的第三次復(fù)發(fā)
第九卷 疾病發(fā)明家
32、 癌癥病人的秘密花園：新藥臨床試驗(yàn)與“試藥”
33、發(fā)明新藥自救，卻死于無(wú)法使用自己創(chuàng)造的救命藥
34、“長(zhǎng)QT綜合癥”帶來(lái)猝死風(fēng)險(xiǎn)：我被拒絕加入試驗(yàn)組
第十卷 中美放療差距在何處？
35、第二次急診：一晚一萬(wàn)二千美元的天價(jià)治療費(fèi)
36、腫瘤治療的科幻場(chǎng)景：放療+免疫引發(fā)“遠(yuǎn)隔效應(yīng)”
37、美國(guó)醫(yī)院放療為何需要用一周時(shí)間來(lái)設(shè)計(jì)治療方案
第十一卷 美國(guó)看病究竟有多貴？
38、美國(guó)看病究竟有多貴？我賣(mài)掉了房子
39、母親在我放療前病逝，中美七日萬(wàn)里奔喪記
40、第三次急診：膽結(jié)石發(fā)作，住院七天
41、我的化療醫(yī)生蘭斯：離職去了梅奧診所
42、”我是病人，照顧我的人，也會(huì)變成一個(gè)病人“
第十二卷 同藥不同病，同病不同命
43、人可以有霉運(yùn)，但不能有霉相
44、同藥不同病，同病不同命
45、中國(guó)癌癥病人村的唯一喜劇
第十三卷 焦慮先生
46、第三次耐藥復(fù)發(fā)：挑戰(zhàn)易匹單抗+放療失敗
47、第二次挑戰(zhàn)易匹單抗聯(lián)合放療失敗，退出實(shí)驗(yàn)組
48、第二個(gè)臨床試驗(yàn)：治好了美國(guó)前總統(tǒng)卡特腦癌的免疫神藥
49、焦慮先生：在腫瘤復(fù)發(fā)增長(zhǎng)的恐懼中苦等救命“K藥”十二個(gè)月
第十四卷 第四次復(fù)發(fā)
47、第四次急診：免疫治療后的“假進(jìn)展”
51、上市公司老總患肺癌后自研治療方案，用過(guò)四種免疫藥后痊愈
52、參加實(shí)驗(yàn)組兩年，輸注K藥三十五次后，第四次耐藥復(fù)發(fā)。
第十五卷 恐懼會(huì)傳染，希望也會(huì)。
53、在美國(guó)治療第六年：臨床試驗(yàn)醫(yī)生突然請(qǐng)我吃飯
54、獨(dú)自一人去做手術(shù)
55、新冠疫情時(shí)期的無(wú)國(guó)界病人
后記：理想的醫(yī)院
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無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天 節(jié)選

美國(guó)醫(yī)院放療為何需要用一周時(shí)間來(lái)設(shè)計(jì)治療方案
這可能是我自2013年至今，*愉快或者可以說(shuō)是享受的一次治療。
新的治療地點(diǎn)更換到了主樓三樓。像以往一樣，我?guī)е桨咫娔X，下載了想看的電影，以及一大杯茶。一切都是按之前每天八個(gè)小時(shí)左右的化療時(shí)間的經(jīng)驗(yàn)來(lái)配置的。太太開(kāi)玩笑說(shuō)，這幾乎是一個(gè)剛退休的老干部的全部裝備。
護(hù)士掛了兩小袋液體，差不多只有二百多毫升。這可能只是一個(gè)前奏，我深吸一口氣，躺下來(lái)準(zhǔn)備這漫長(zhǎng)的靜脈輸注。
幾天來(lái)的奔走，終于可以做上治療，我心下放松，困意洶涌，恍惚間睡著了。護(hù)士進(jìn)來(lái)拔針的聲音驚醒了我。治療結(jié)束。我看了一下表，九十分鐘。這么快，我心里隱約有點(diǎn)擔(dān)心，之前每個(gè)周期四天八小時(shí)的劑量，都遏制不住這個(gè)腫瘤。這個(gè)藥的劑量如此小，能殺掉它們嗎？
因我是**次做伊匹木單抗的治療，護(hù)士要求我在診室觀察三十分鐘，如果沒(méi)有什么嚴(yán)重的副作用，就可以回家了。
這個(gè)治療速度也太快了吧？
我在網(wǎng)上查詢(xún)到，伊匹木單抗是按每公斤3mg的劑量來(lái)計(jì)算的。我體重73公斤，劑量為219mg，這個(gè)藥物劑量的確定與傳統(tǒng)化療藥物的計(jì)算方式已顯示出不同。
放療醫(yī)生叫作Chang Joe Y MD。字面上理解是一個(gè)姓陳的中國(guó)醫(yī)生。但見(jiàn)了面，我才發(fā)現(xiàn)這個(gè)名字后面竟然隱藏著一個(gè)“冷知識(shí)”。放療醫(yī)生的中文名叫作張玉蛟，他是MD安德森癌癥中心立體定向放療中心主任，終身教授。與張教授交流顯然不再需要翻譯。
我有些好奇：“你的英文名怎么會(huì)是Chang。”
他哈哈大笑：“這個(gè)問(wèn)題不是**次有人問(wèn)我，Chang的拼法是1958年漢語(yǔ)拼音出來(lái)之前的威氏拼法。威氏拼法由英國(guó)人威妥瑪發(fā)明。我繼續(xù)用chang，是因?yàn)槊绹?guó)人發(fā)不出zhang這個(gè)音！狈路鹉撤N緣分，我在半年前就認(rèn)識(shí)了張教授。當(dāng)時(shí)是在休斯敦中國(guó)癌癥病人的一次野外聚餐活動(dòng)上，張教授被請(qǐng)來(lái)給大家講述“放療在腫瘤治療中的作用”。
放療對(duì)于中國(guó)病人來(lái)說(shuō)，一直是排在手術(shù)、化療之后的*不得已的選擇。它的各種被妖魔化的副作用使癌癥病人非常不安？瓷先睾腿逖诺膹埥淌，說(shuō)了一個(gè)幾乎顛覆肺癌治療方法的論點(diǎn)：早期肺癌放療比手術(shù)效果更好。
與外科手術(shù)相比，放療的優(yōu)勢(shì)在于毒副作用小、致死率極低。他的依據(jù)是，早期肺癌普遍認(rèn)為應(yīng)該是手術(shù)切除，但是手術(shù)切除有很多并發(fā)癥。即使是微創(chuàng)手術(shù)，與開(kāi)胸手術(shù)相比，手術(shù)死亡率沒(méi)有差異，只是并發(fā)癥從45%降到41%。但經(jīng)過(guò)臨床對(duì)比，現(xiàn)在使用SABR技術(shù)，能夠精準(zhǔn)地把劑量打到腫瘤上，嚴(yán)重副作用只有15%，大幅低于手術(shù)的41%。
2014年世界肺癌大會(huì)上，張玉蛟教授發(fā)言公布手術(shù)切除與SABR 在早期肺癌隨機(jī)研究中的結(jié)果，隨后在頂刊《柳葉刀》（Lancet Oncology）上發(fā)表了論文。 從那時(shí)開(kāi)始，關(guān)于早期肺癌“切除”還是“放療”更有優(yōu)勢(shì)的爭(zhēng)論，學(xué)術(shù)上持續(xù)了數(shù)年。這個(gè)結(jié)論遭到了外科醫(yī)生們的“強(qiáng)烈反擊”。
張玉蛟在當(dāng)天的PPT上放出了幾位著名的“外科一把刀”們的各種反擊文章，他說(shuō)感謝那個(gè)與他一起合作完成這個(gè)論文的外科醫(yī)生！安∪藢(duì)于放療有偏見(jiàn)，是大家不了解這種技術(shù)，而醫(yī)生其實(shí)也不一定對(duì)放療有足夠的認(rèn)知，甚至?xí)蚋鞣N原因?qū)@種技術(shù)產(chǎn)生排斥。這些偏見(jiàn)往往會(huì)使癌癥病人在關(guān)鍵治療上，失去一個(gè)關(guān)鍵選擇！
他認(rèn)為，這篇研究發(fā)表之前，早期肺癌領(lǐng)域一直是外科“獨(dú)大”，而該研究的出爐促進(jìn)了多學(xué)科的合作，使得外科、放療、內(nèi)科、放射等科室的醫(yī)生能夠坐在一起探討早期肺癌的*佳治療方案。從這一點(diǎn)而言，該研究具有一定的里程碑意義。
張教授把放療比作是三軍中的導(dǎo)彈部隊(duì)，可以對(duì)癌癥進(jìn)行精準(zhǔn)的打擊。手術(shù)是*基本的治療手段，但手術(shù)意味著一定要把人體打開(kāi)，有創(chuàng)傷性，然后再靠醫(yī)生的手和眼睛進(jìn)行判斷是否切除。放療有著先進(jìn)的科技支持，由于近年來(lái)計(jì)算機(jī)技術(shù)的發(fā)展，病人哪里有腫瘤、位置在哪里、邊界是怎樣的，在不開(kāi)胸的前提下就已經(jīng)一清二楚了。完全可以將很精確的放射劑量打到很精確的位置，以達(dá)到非常好的治療效果。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，在美國(guó)所有的腫瘤治療當(dāng)中，大概有70%的病人需要做放射治療。所有接受放射治療的腫瘤患者中，有40%左右的患者得到了治愈。
在美國(guó)，腫瘤的總體治愈率大概在60%至70%，也就是說(shuō)，超過(guò)一半腫瘤的治愈是依靠放射療法，或者有放射療法參與的。數(shù)據(jù)顯示，在所有腫瘤治療的開(kāi)銷(xiāo)當(dāng)中，用于放射治療的費(fèi)用小于14%，即用小于14%的社會(huì)資源，參與治愈了40%的腫瘤病人，更不用提它在其他如姑息治療方面的作用。可以說(shuō)，在指征符合的情況下放射治療是效價(jià)比**的一種治療方法。而對(duì)許多癌癥病人而言，放射治療甚至是唯一的選擇。
華人醫(yī)生可以被聘為終身教授的很少。張教授是一個(gè)極具感染力的演講者，他會(huì)用一些案例與故事來(lái)證明自己的觀點(diǎn)。張教授的演講與他描述的有著全新理念的放療技術(shù)，讓我大開(kāi)眼界。
我當(dāng)時(shí)剛做過(guò)SBRT放療脊椎，對(duì)于放療印象深刻。但他的研究方向在肺癌，對(duì)于我這種罕見(jiàn)的腎上腺皮質(zhì)癌，是否也在他的研究范圍內(nèi)，并不十分清楚。后來(lái)我才知道這些考量純屬多余，對(duì)于張教授而言，放療并不僅僅只是肺癌這一個(gè)方向，而選擇把這個(gè)當(dāng)成一個(gè)主攻方向，純粹因這個(gè)癌癥患者眾多。
張教授儒雅、客氣、溫和，他對(duì)國(guó)內(nèi)來(lái)的病人有求必應(yīng)，甚至給了每個(gè)人一張名片，上面印著他的電話以及郵箱。這給我留下了深刻的印象，像他這樣級(jí)別的終身教授，在國(guó)內(nèi)可能很少會(huì)在這樣的場(chǎng)合，與病人們混在一起，還給了大家他的聯(lián)系方式。
張教授說(shuō)：“我看過(guò)了你的病歷和CT影像。這個(gè)試驗(yàn)部分我與Naing醫(yī)生進(jìn)行了全面溝通，一周后，將給你進(jìn)行模擬定位。這次治療將在第二期化療結(jié)束后的**周進(jìn)行。”
他打開(kāi)電腦，指著一個(gè)早就選定的右肺葉上的一顆22.5px左右的病灶說(shuō)，我們初步選定將對(duì)它進(jìn)行照射。
我的右肺部還有一顆１20px左右的病灶，這是目前我身體里一個(gè)較大的結(jié)節(jié)。我委婉地建議能否把這個(gè)**的放掉？我私下的想法是，如果伊匹木單抗不起效，超碼先把這個(gè)較大的結(jié)節(jié)處理掉，也會(huì)減輕腫瘤負(fù)荷，減緩它的增長(zhǎng)速度。
“這顆45px的病灶靠近氣管，這次放療的劑量大，如果照射這顆結(jié)節(jié)，有可能發(fā)生一些無(wú)法預(yù)料的副作用！睆埥淌诎央娔X放大，指著那顆結(jié)節(jié)的位置，“我們希望能夠因?yàn)檫@個(gè)局部放療，誘導(dǎo)產(chǎn)生免疫遠(yuǎn)隔效應(yīng)。早期的一些試驗(yàn)表明，局部單顆腫瘤放療配以免疫治療，往往會(huì)使遠(yuǎn)端的腫瘤產(chǎn)生反應(yīng)！
也就是說(shuō)，我放療胸部的結(jié)節(jié)，肝部的結(jié)節(jié)可能同時(shí)會(huì)被攻擊。這聽(tīng)上去已有點(diǎn)科幻的味道。
“你之前對(duì)放療的敏感性很強(qiáng)，效果也不錯(cuò)。這次希望也能有一個(gè)好的結(jié)果。腫瘤大小不重要，重要的是，這個(gè)結(jié)節(jié)在放療時(shí)既可以根治，同時(shí)又不傷及其他部分，**可能減少相關(guān)副作用！睆埥淌谘院(jiǎn)意賅。
“遠(yuǎn)隔效應(yīng)”*早由放療醫(yī)生R.H.Mole于1953年提出，2012年來(lái)自Memorial Sloan Kettering（紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心）的一個(gè)黑色素瘤病例報(bào)告，引起了學(xué)術(shù)界對(duì)放療與免疫檢查點(diǎn)抑制劑結(jié)合誘導(dǎo)“遠(yuǎn)隔效應(yīng)”廣泛的關(guān)注。這是一例患有晚期黑色素瘤的女性病例，在免疫治療進(jìn)展后接受胸部轉(zhuǎn)移病灶的姑息性放療，而其他轉(zhuǎn)移病灶也隨之意外縮小。
我的這個(gè)治療顯然也是這種試驗(yàn)的一種延續(xù)。
張教授說(shuō)：“我還需要一周時(shí)間設(shè)計(jì)治療方案。”通俗地說(shuō)，也就是在定位CT圖像上分別把腫瘤和可能出現(xiàn)腫瘤的區(qū)域，以及腫瘤周?chē)＝M織準(zhǔn)確地勾畫(huà)出來(lái)。這超出我對(duì)于放療的理解。我有些好奇，制定出治療方案為什么會(huì)需要這么久？“在MD安德森癌癥中心，放療科對(duì)每一個(gè)病人都會(huì)制定出非常精準(zhǔn)的治療方案。精確地定位病灶，并為病人量身訂制模具，保證病人在接受治療時(shí)保持固定，以便精準(zhǔn)接受放射治療。放射治療計(jì)劃的重要性就好比民眾曾理解的一張?zhí)幏。試想如果醫(yī)生開(kāi)的處方中，吃藥的劑量是不夠的或者吃藥的方式是錯(cuò)誤的，又怎么可能治好病呢？

無(wú)國(guó)界病人:在美治療癌癥3000天 作者簡(jiǎn)介

師永剛：
作家。曾任《鳳凰周刊》主編。出版有長(zhǎng)篇小說(shuō)《天蒼！贰段鞅蓖泛驮(shī)集《仰望靈魂》等作品。曾編著出版《宋美齡畫(huà)傳》《蔣介石畫(huà)傳》《鄧麗君畫(huà)傳》《切•格瓦拉畫(huà)傳》等叢書(shū)。

  • 主題：

    作者系新聞媒體人，作者即患者本人，紀(jì)實(shí)文學(xué)體裁，栩栩如生描繪了患病后尋醫(yī)治病的過(guò)程，文中有許多對(duì)于患者和家屬有價(jià)值的信息，值得購(gòu)買(mǎi)收藏！

    2023/12/23 20:39:00
    讀者:ztw***(購(gòu)買(mǎi)過(guò)本書(shū))
  • 主題：

    作者雖然不是醫(yī)學(xué)出身，但描述的易懂全面

    2022/10/7 7:11:17
    讀者:nb3***(購(gòu)買(mǎi)過(guò)本書(shū))
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