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我還記得

自由插畫師亦鄰作品,三百多幅手繪圖,五萬余字的觀察和思考,以衰老和死亡等為題材,講述了阿爾茲海默癥患者的病與死。

作者:亦鄰
出版社:北京聯(lián)合出版公司出版時間:2021-03-01
開本: 32開 頁數(shù): 411
本類榜單:文學銷量榜
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我還記得 版權(quán)信息

  • ISBN:9787559650306
  • 條形碼:9787559650306 ; 978-7-5596-5030-6
  • 裝幀:簡裝本
  • 冊數(shù):暫無
  • 重量:暫無
  • 所屬分類:>

我還記得 本書特色

亦鄰,自由插畫師,著有繪本《陪孩子玩吧》。 2017年前畫作多以少數(shù)民族和民俗風情為題材,近年創(chuàng)作方向轉(zhuǎn)向衰老、疾病死亡以及代際關(guān)系題材。
1. 三百多幅手繪圖,讓阿爾茨海默病這個沉重的話題得以以更直接更輕松的方式被讀者尤其是年輕讀者了解和接受。
2.五萬余字的觀察和思考,直面認知癥患者的家庭照護困境和病人家屬的心理壓力問題,對認知癥患者家人會有所啟發(fā),對還不曾被認知癥困擾的人們,則會有所警示。
3.利用藝術(shù)治療幫助阿爾茨海默病患者與現(xiàn)實世界重新關(guān)聯(lián),以此喚醒病人的人格、尊嚴和自我意識,亦鄰做出的嘗試難能可貴。
4.如何幫助老年人盡可能充實地有尊嚴地度過余生?亦鄰三姐妹即便面對被阿爾茨海默病剝奪了正常認知和情感的媽媽,也始終把她當作“有自尊、有需求“的人,認同她的情緒,關(guān)注她的情感需求,給予她高質(zhì)量的互動和陪伴。三姐妹的做法,不僅為認知癥患者家庭提供了值得借鑒的照護模式,擴展到非失智、失能老人的家庭照護中也同樣適用。

如何照護阿爾茨海默病人?如何幫助阿爾茨海默病人盡可能充實地度過余生?亦鄰三姐妹在觀察和思考中成長,各盡所能幫助母親鍛煉頭腦、延緩病程的種種方法是本書的一大亮點,能起到多少作用無從評估,但三姐妹堅持通過表演、繪畫、寫字、讀書、做操等與阿爾茨海默病的媽媽的互動非常可貴,這種互動本身就是高質(zhì)量的陪伴。

我還記得 內(nèi)容簡介

當親人患上了阿爾茨海默病,記憶被一點點擦除,情感被一絲絲剝離,心靈先于身體枯竭,除了陪伴,我們還能做什么?
插畫師亦鄰用畫筆抵御遺忘,幫媽媽留存了一個備份的世界。將唐家三姐妹合力照顧媽媽這件事,變得具有了社會意義和參考價值。
本書文字和插圖即興偶然,畫風自由多變:水墨畫、水彩畫、簡筆畫、漫畫、連環(huán)畫……喜歡繪畫的我們,大可好好學習。
本書有《山鄉(xiāng)巨變》式的幽默、賀友直式的淳樸,甚至還有一些湖南方言、讓我們覺得那樣土里土氣的生活是真正值得過的。讀罷令人掩卷嘆息,嘆息那些珍貴的、行將逝去的、鄉(xiāng)土中國的一切的一切。

我還記得 目錄

代序:三姐妹和被擦去記憶的媽媽

**章 爸爸走了,媽媽變了
1.爸爸*后的時光,媽媽有點反常
2.這才是我們熟悉的爸爸媽媽
3.有愛的爸媽,有愛的家

第二章 爸爸不在了,生活還要繼續(xù)
1.被爸爸保護過度的媽媽
2.幫媽媽適應(yīng)沒有爸爸的日子

第三章 每天一幅畫,喚醒媽媽的記憶
1.鼓勵媽媽拿起畫筆
2.媽媽說出“我還記得”
3.和媽媽一起留存記憶

第四章 這個懵懂的媽媽也曾是超人媽媽
1.媽媽總是一臉漠然
2.那時我的超人媽媽
3.媽媽那些曾經(jīng)的理想
4.幫媽媽找回生活的樂趣

第五章 媽媽患了阿爾茨海默病
1.任性的老小孩兒
2這些事媽媽也不記得了
3.除了失去記憶,還性情大變
5.從屏蔽模式到循環(huán)模式

第六章 生命的輪回,從反哺開始
1.媽媽成了我們的大寶寶
2.做以前的游戲唱以前的歌
3.我們一起做運動

第七章 是媽媽,也是混不吝的孩子
1.電視成癮的老太太
2.老小孩兒的尷尬社交
3.任性的住院經(jīng)歷
4.等吃、要吃、偷吃、生吃
5.仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
6.“你怎么連上廁所也不會了!”

第八章 光有愛是不夠的
1.該怎樣面對這樣的生命狀態(tài)?
2.我在觀察和記錄中成長

附錄
1.三姐妹聊天記錄:自察和自省
2.清雅:面對久病家人的勇氣
3. 小菀:我和媽媽用動作溝通
展開全部

我還記得 節(jié)選

爸爸的*后時光,媽媽有點反常
2017年1月28日,大年初一,爸爸心衰引起全身浮腫,媽媽陪著爸爸一起住進了醫(yī)院。
我和姐姐清雅、妹妹小菀,三姐妹把醫(yī)院當成了家,陪著爸爸媽媽在醫(yī)院度過了這一年的春節(jié)、元宵節(jié)。
2月14日,情人節(jié),我們?nèi)忝靡黄鹪卺t(yī)院給爸爸媽媽過了一個浪漫的節(jié)日。 爸爸出院后,我們在小區(qū)租了一套一樓的三居室,推輪椅進出很方便,這樣爸爸媽媽就能常到室外走動走動了。小區(qū)的綠化做得還不錯,爸爸媽媽住主臥,窗戶是落地的,拉開窗簾好像就在戶外。雖然出入方便,爸爸還是拒絕出門,因為他在吃利尿的藥,一小會兒工夫就要小便一次,出門多有不便。 媽媽倒是每天清早都要到小區(qū)里走走,和鄰居說幾句話,然后做做簡單的運動。過了一段時間,姐姐發(fā)現(xiàn)有些不對勁兒,媽媽出去的時間越來越早,天很冷、風很大、下著雨的天氣也阻擋不了她。有一次她站在門口不停重復(fù)開門關(guān)門的動作,問她為什么會這樣,她笑了,笑得花枝亂顫,說不知道自己為啥。 我們還發(fā)現(xiàn)媽媽的面部表情變得越來越不友善,好像永遠都在生氣的樣子。我取笑媽媽,那個以前溫婉和善的媽媽現(xiàn)在變成惡婆婆了。有一天姐姐說:“媽媽現(xiàn)在變得只顧自己了,對爸爸……唉!有時候看到媽媽這樣我真替爸爸難過,我現(xiàn)在特別心疼爸爸! 有一天發(fā)生了這樣一幕,我們不知道爸爸是怎樣的心情,但真真地涼了我們的心。媽媽一輩子講究,愛干凈,對異味不能容忍,我們想,媽媽現(xiàn)在開始嫌棄爸爸了。 爸爸*后一段日子是在醫(yī)院度過的。當時我們姐妹往返醫(yī)院,輪流陪護爸爸,還要照顧媽媽。媽媽一副懵懵懂懂的樣子,不悲不喜,沉迷電視劇。我們有時會帶媽媽去醫(yī)院看看爸爸。每次媽媽在剛看到爸爸的瞬間情緒會很激動,但很短暫,很快就又調(diào)頻到漠然的狀態(tài)。我們特意讓媽媽坐在爸爸床邊的凳子上,讓她陪爸爸說說話?墒菋寢屗坪醪恢酪f什么,問候了一句后似乎就完成了一樁事情,然后竟然起身緊挨著我們坐下,我們需要像教孩子一樣告訴她:“媽媽,你坐在爸爸身邊,用手握著爸爸的手,跟爸爸說說話!薄昂谩!眿寢尯芄裕肿啬菑埖首,用手握著爸爸的手,看著爸爸說:“你好好養(yǎng)!”然后就怔怔地看著爸爸……爸爸看著媽媽微微點點頭 ,無語。 爸爸臨走前兩個月被病痛折磨得寢食難安,不停讓姐姐幫他變換體位。媽媽則變得越來越淡漠,每天吃完飯便上床坐在爸爸身邊看電視,開始還能時不時按爸爸的要求把枕頭挪個位置,墊墊高,又或者幫爸爸翻動一下身體。隨著爸爸越來越頻繁地提要求,媽媽變得越來越不耐煩,*后索性到客廳坐著,有時爸爸要叫好多聲她才會過去。 我們不時提醒媽媽,當年她癱瘓時爸爸是如何照顧她的,希望媽媽現(xiàn)在對爸爸溫柔些。
有一次爸爸又在喊媽媽,他說:“我想你陪著我,我舍不得你啊!現(xiàn)在我是要求著你了……”媽媽聽了卻只站在那傻笑。姐姐聽到這番話,看到這一幕,心里別提有多難過了,眼淚順著臉頰直往下落。 爸爸其實一直抵觸去醫(yī)院,但是心臟、腎臟和肝臟三大器官的衰竭,尤其是心衰,折磨得爸爸生不如死,*后迫不得已去了醫(yī)院。 可是剛住進去一天,稍感舒緩了一點,爸爸便吵著要出院,也許他已經(jīng)感覺到大限將至,說死也要死在家里。他以絕食、拔掉針管、拒絕治療要挾我們,達到了出院的目的,可是回家沒兩天,又被病痛折磨得主動提出去醫(yī)院。爸爸是一個非常堅忍的人,我們想他肯定是痛苦到?jīng)]法子了,才會這樣折騰。 我當時對爸爸既心疼又有怨氣,覺得他特別不可理喻,是老頑固,還說他是老思想在作怪。后來我看了《*好的告別》,當中講到絕大部分老人臨終前都不希望去醫(yī)院,而愿意待在家里,這方面在東西方文化里都是一樣的。因為家不僅僅是一個吃飯睡覺的地方,里面承載的是時間,家里有長時間和家人共同生活的印記和讓人安心的熟悉的氣息,在家里,自己是主人,而在醫(yī)院時時被限制。我想一般情況下沒有誰不愿在一個自己可以做主、能夠安心的空間來告別這個世界吧。 可惜我知道得太晚了。 爸爸離去后,我們不敢讓媽媽去爸爸的靈堂,怕她情緒失控,但又覺得不應(yīng)該剝奪她跟爸爸*后告別的權(quán)利,于是我們問她是否想去跟爸爸告別,媽媽點點頭說了一句:“五十多年的夫妻!”接下來便是重重的一聲嘆息,可是走到門口又像跟誰賭氣般地說:“不去了!”可過了一會兒又說:“五十幾年的夫妻。 蔽覇査遣皇沁是想去,“那我還是克(去)看哈子你爸爸?”她似乎在征求我的意見。我不知道媽媽心里在想什么,帶著滿心的疑問,我陪著她來到靈堂,媽媽顫顫巍巍,情緒一下激動起來,輕聲喊道:“老唐啊,我來看你來了……”說罷便掩面而泣。我正擔心媽媽情緒失控,沒想到她面部表情轉(zhuǎn)瞬恢復(fù)常態(tài),指著爸爸的遺像,閑聊般對我說:“你爸爸郭(這)張相一個哭相,冇照好!”我一時錯愕,不知媽媽是怎么了。
盡管我知道媽媽是有些糊涂了,但她的淡漠讓一旁的我多少有些替爸爸叫屈。爸爸對媽媽的愛和寵,他倆的感情之好,在親戚和朋友圈內(nèi)可是出了名的。 為爸爸叫屈還因為看到過太多的“忘記了所有,唯獨沒有忘記你”這類的文章,因而相信感情具有神奇的力量,而他們的感情曾經(jīng)那么的好。

我還記得 作者簡介

這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀合力照護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。 亦鄰的媽媽患上了阿爾茨海默病。以前“超人媽媽”變成了一個被剝離了記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵御遺忘、留存記憶?吹綃寢尡划嬂镆郧暗膱鼍皢酒鸹貞,開口說出“我還記得”,亦鄰深受觸動,于是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經(jīng)的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫家里的花花草草;心情好時,也提筆創(chuàng)作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的涂鴉,笨拙、扭曲、凌亂,但亦鄰看到了藝術(shù)給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫了下來,她把這個系列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。 除了畫過去的事,幫助媽媽找回記憶,亦鄰也用畫筆記錄當下,畫下了三姐妹照護媽媽的日常:姐姐負責照顧媽媽的飲食起居,把媽媽當成大寶寶,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發(fā)現(xiàn)媽媽在表演時表情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的游戲,唱以前的歌,想盡辦法幫助媽媽鍛煉頭腦。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。 媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫(yī)、不可逆轉(zhuǎn)。如墜深淵般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。直面阿爾茨海默病人的家庭照護困境和病人家屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄了自己的觀察和思考。 通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得了成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現(xiàn)實世界重新關(guān)聯(lián),她自己也通過和媽媽一起回憶、作畫,打開了心結(jié),更加理解了患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到了紓解心理壓力的方式,積累了對抗疾病和衰老的經(jīng)驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,借以打開媽媽的內(nèi)心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過余生。共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解家庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得了,愛的本質(zhì)是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。

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