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媽媽.我還不想去天堂 版權(quán)信息
- ISBN：9787229102487
- 條形碼：9787229102487 ; 978-7-229-10248-7
- 裝幀：70g膠版紙
- 冊(cè)數(shù)：暫無(wú)
- 重量：暫無(wú)
- 所屬分類：>>
媽媽.我還不想去天堂 本書特色
《媽媽，我還不想去天堂》記錄了俞嫻母女17年相處的點(diǎn)滴，也記錄了她女兒生病四年來(lái)的歷程和她女兒患病以來(lái)親友們所做的努力。書中講述了單親媽媽的俞嫻在不到180天的搶救中所做的努力。俞嫻怎么也沒(méi)有想到，她的女兒潤(rùn)潤(rùn)會(huì)得罕見(jiàn)疾病。潤(rùn)潤(rùn)退化得越來(lái)越嚴(yán)重，無(wú)法完整說(shuō)出一句話、每天智力退化、失去感動(dòng)能力……一直到2012年11月14日才確診為mld（異染性腦白質(zhì)退化癥）。知道病情真相后的俞嫻，回想這四年來(lái)自己錯(cuò)怪潤(rùn)潤(rùn)的百般責(zé)罵、咆哮，內(nèi)心充滿自責(zé)、懊悔、歉疚……她發(fā)誓，從此只給潤(rùn)潤(rùn)快樂(lè)，她要給潤(rùn)潤(rùn)一個(gè)充滿愛(ài)、溫暖、快樂(lè)和幸福的人生。這是一本講述母女親情的書，作者通過(guò)自己的經(jīng)歷呼吁大家關(guān)注罕見(jiàn)病、幫助不幸患上罕見(jiàn)病的患者。
媽媽.我還不想去天堂 內(nèi)容簡(jiǎn)介
《媽媽，我還不想去天堂》是一本可能讓你重頭到尾哭著看完，跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真實(shí)上演著的故事。 本書作者版稅全數(shù)捐贈(zèng)給社會(huì)福利慈善基金會(huì)“潤(rùn)潤(rùn)項(xiàng)目及mld病童”。
媽媽.我還不想去天堂 目錄
序楔子12345678910111213141516171819202122給潤(rùn)潤(rùn)的一封信
展開(kāi)全部
媽媽.我還不想去天堂 節(jié)選
楔子“美少女戰(zhàn)士”是林醫(yī)生給潤(rùn)潤(rùn)取的綽號(hào)，她很喜歡。五個(gè)字里包含著17年來(lái)多少人對(duì)于她清秀外表的贊美、對(duì)于她乖巧善良個(gè)性的疼惜。“以后有機(jī)會(huì)成為下個(gè)林志玲、侯佩岑……你媽以后靠你了！边@是*常聽(tīng)到親朋好友的期許。當(dāng)然，五個(gè)字里也包括著殘酷疾病的侵襲、啃噬。潤(rùn)潤(rùn)不斷地告訴自己：“我不要看不見(jiàn)、聽(tīng)不到、走不動(dòng)，不要失憶、不要忘記所有愛(ài)我的人！”更在偶爾回到17歲的智力時(shí)含著眼淚趕緊告訴我：“媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒！12012年11月14日，希望這一天永遠(yuǎn)在我的人生里抹去，徹徹底底地消失……那一天上午，微風(fēng)徐徐，陽(yáng)光燦爛，灑在潤(rùn)潤(rùn)巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮，仿佛再過(guò)幾天的住院檢查后就是人生新的開(kāi)始，終于要出院了！感覺(jué)美好的未來(lái)正在跟我們這對(duì)相依17年的母女倆招手，我跟潤(rùn)潤(rùn)開(kāi)始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好，燒烤？牛排？火鍋？……管他的，吃什么都好，只要等會(huì)兒看完報(bào)告后立刻離開(kāi)這鬼地方就好。殊不知這場(chǎng)即將摧毀我們母女倆的風(fēng)暴，正要席卷而來(lái)，而且毫不留情。善良的王醫(yī)生帶著一如往常平靜的表情進(jìn)來(lái)了，我在潤(rùn)潤(rùn)面前用著理所當(dāng)然開(kāi)朗的簡(jiǎn)潔口吻：“報(bào)告如何？”其實(shí)內(nèi)心里做好所有不專業(yè)又萬(wàn)全的準(zhǔn)備：*多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？腦病變？……哎！反正*嚴(yán)重不過(guò)開(kāi)刀、住院、休養(yǎng)、復(fù)健，生活還是會(huì)回到原點(diǎn)，醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，沒(méi)有什么處理不了的難處，只是時(shí)間長(zhǎng)短的問(wèn)題而已，潤(rùn)潤(rùn)還是會(huì)回到校園，然后讓同學(xué)看見(jiàn)治療過(guò)后的她，然后她的未來(lái)會(huì)變得很有人緣、很受歡迎、很快樂(lè)、很幸福！……許多美好的畫面開(kāi)始在我的腦海里編織著。但王醫(yī)生卻沒(méi)有任何的回答，看著我的雙眼欲言又止。*后干脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報(bào)告，在一堆的腦部片子里解釋著該是黑色的地方全是白色，這是問(wèn)題所在！澳侨缓竽？”不是告訴我病名與解決方法就好了嗎？我耐不住性子忍不住脫口而出。王醫(yī)生再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言：“嗯……這樣好了，我寫給你，你先上網(wǎng)了解一下，我現(xiàn)在到臺(tái)大開(kāi)會(huì)，跟所有醫(yī)生討論過(guò)后，下午再回來(lái)告訴你，先不要擔(dān)心！边@是什么話，為什么先不要擔(dān)心？哪有這樣的回答？有這么難回答嗎？不是要出院了嗎？為什么還要到臺(tái)大？開(kāi)會(huì)討論什么？為什么要等到下午？我開(kāi)始有不祥的預(yù)感！癕LD異染性腦白質(zhì)退化癥”白紙、黑字。留著幾個(gè)看起來(lái)很陌生很不舒服的字跡，我已經(jīng)有呼吸困難的感覺(jué)。在等著電腦里出現(xiàn)這字眼的相關(guān)資料時(shí)，那瞬間就像一個(gè)世紀(jì)那么久，周圍的寧?kù)o搭配著快速的心跳像是隨時(shí)要爆發(fā)的火山，很疑惑、很漫長(zhǎng)、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……“算了，等下午王醫(yī)生回來(lái)告訴我好了，他的表情那么平靜溫和，沒(méi)事的！本驮谖覝(zhǔn)備要關(guān)機(jī)的那一瞬間，熒幕里的字，排山倒海而來(lái)！“這……這……寫些什么東西！這不是我存在的世界！怎么可能？”我內(nèi)心開(kāi)始嘶喊著！21世紀(jì)了，怎么還會(huì)有‘絕癥’這樣尖酸刻薄的字眼？怎么會(huì)有‘全世界沒(méi)有藥醫(yī)’的事情？什么叫‘從發(fā)病診斷確認(rèn)起，接下來(lái)的3~5年，會(huì)面對(duì)的順序是失去運(yùn)動(dòng)功能、走不動(dòng)、失憶、失去說(shuō)話的能力、看不到、無(wú)法吞咽、癱瘓、聽(tīng)不到、無(wú)意識(shí)、植物人……直到死亡’”我內(nèi)心的火山持續(xù)地爆發(fā)著。其他莫名其妙的專業(yè)用語(yǔ)、什么該死的第22對(duì)染色體，什么四萬(wàn)分之一到十六萬(wàn)分之一遺傳的概率……我都看不下去，我的手開(kāi)始不聽(tīng)使喚地發(fā)抖！鞍萃！只要告訴我解決辦法就好，誰(shuí)可以告訴我怎么醫(yī)？誰(shuí)可以告訴我接下來(lái)該怎么做？”一一跳出來(lái)的資料重復(fù)著一樣的訊息，我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉(zhuǎn)天旋，我只想砸了電腦，但我還有一份希望：王醫(yī)生還沒(méi)回來(lái)！“對(duì)！回來(lái)后一定翻盤，怎么可能這么夸張，一定弄錯(cuò)了，上帝不會(huì)這么對(duì)待我，我*常說(shuō)的口頭禪，就是‘老天爺對(duì)我真好’，老天一定知道這個(gè)玩笑一點(diǎn)也不好笑！潤(rùn)潤(rùn)是我的唯一，也是全部，不會(huì)這樣對(duì)我的。對(duì)！就是這樣，不然他不需要跟其他醫(yī)生一起做確診。對(duì)！就是因?yàn)椴豢赡！蔽蚁露Q心等他帶回好消息。等待的時(shí)間如坐針氈，面對(duì)準(zhǔn)備好離開(kāi)醫(yī)院又失望地回病房等待的潤(rùn)潤(rùn)，我不知道該回答什么。從小到大，她只要看到我從廁所里紅著眼出來(lái)，就會(huì)默默地遞衛(wèi)生紙給我擦淚，只是現(xiàn)在抽衛(wèi)生紙、傳遞的動(dòng)作顯得緩慢，我突然聯(lián)想到電腦里出現(xiàn)的可惡解釋……潤(rùn)潤(rùn)一定知道有什么事是不能問(wèn)的，她依然保持*近一年多來(lái)慣有的沉默，我又意識(shí)到“漸漸失去說(shuō)話能力”的可恨字眼，我再度沖回廁所捂嘴狂哭，不敢讓她聽(tīng)見(jiàn)！安粫(huì)的，王醫(yī)生不是還沒(méi)回來(lái)嗎？你怎么可以對(duì)潤(rùn)潤(rùn)這么沒(méi)信心，怎么可以！”我不斷地一邊哭、一邊努力深呼吸，恨極了自己的軟弱無(wú)知。在王醫(yī)生回來(lái)前，我的家人們陸陸續(xù)續(xù)地到達(dá)病房等候著。有述說(shuō)著潤(rùn)潤(rùn)是孫子里*好帶*乖巧的外婆；還有距離**胎21年，挺著9個(gè)月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姐姐；以及從上午知道消息后，眼淚也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了，潤(rùn)潤(rùn)只有在看見(jiàn)她們的那一刻，會(huì)像個(gè)孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她對(duì)我大姐的昵稱），仿佛這是她說(shuō)話字?jǐn)?shù)的極限，接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽(tīng)、不多話也不插嘴的她。是。∥乙呀(jīng)忘了有多久，那個(gè)活潑愛(ài)笑，喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩，曾幾何時(shí)變得文靜，變得默默待在一旁看著家人自得其樂(lè)，一直以為那是吾家有女初長(zhǎng)成的現(xiàn)象，如今回想起來(lái)，實(shí)在氣自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己說(shuō)好了一切都會(huì)翻盤嗎？王醫(yī)生還沒(méi)回來(lái)，沒(méi)事的，沒(méi)事的。”就像世界末日快來(lái)前一般地緊張，王醫(yī)生走進(jìn)病房了，我試著從他溫和的表情里找到端倪，以便自己做好*佳的回應(yīng)表情。是的，我也準(zhǔn)備好了，我要比他平和冷靜，等一下就可以反過(guò)來(lái)安慰他：“沒(méi)關(guān)系，總有判斷失誤的時(shí)候。”是的，我預(yù)備著。他看著我，我們大家看著他，沒(méi)說(shuō)任何一句話。“我們到外面說(shuō)好了！”終于他打破寂靜，采蓉馬上跟著我追出來(lái)。我堅(jiān)定的眼神繼續(xù)緊盯著他，不愿承認(rèn)心中“完了”的想法。我不問(wèn)，沒(méi)錯(cuò)，我依然預(yù)備好了，事實(shí)要改變了！敖Y(jié)果跟我上午跟你說(shuō)的一樣，應(yīng)該就是這樣了！蔽医K于看見(jiàn)了他冷靜的眼神里充滿了心疼憐惜！皼](méi)有！你什么也沒(méi)說(shuō)，上午，你什么都沒(méi)跟我說(shuō)，沒(méi)有！”我斬釘截鐵地、堅(jiān)決地、面無(wú)表情地裝傻，我妹妹采蓉哭了。地球在瞬間凝結(jié)不動(dòng)，我們?nèi)酥g沒(méi)有任何對(duì)話，只聽(tīng)見(jiàn)采蓉繼續(xù)哭泣的聲音！拔覍懺诩埳系淖郑阌猩暇W(wǎng)查嗎？”透過(guò)我妹的哭聲，他其實(shí)知道我查了。我沒(méi)有回答，繼續(xù)看著他，默然、靜靜的，然后我妥協(xié)了，流下兩行淚。王醫(yī)生松了口氣，他確認(rèn)我都明白了，可以直接跳過(guò)難以解釋的過(guò)程直接來(lái)到結(jié)果：“你別想太多，我們沒(méi)見(jiàn)過(guò)孩子到這么大才發(fā)病，既然可以撐過(guò)這么多年，可能只退化到這里也說(shuō)不定，接下來(lái)定期回來(lái)追蹤，看她的退……”他還沒(méi)說(shuō)完就被我打斷了！案嬖V我，你們看過(guò)幾個(gè)這樣的孩子？現(xiàn)在怎么樣了？在哪里？還有幾個(gè)活著？”我聲音顫抖著，幾乎快崩潰。“……”王醫(yī)生還沒(méi)有回答，但我知道答案了！懊绹(guó)羅倫佐不是活到了30歲？‘羅倫佐的油’對(duì)我女兒有效嗎？骨髓移植呢？干細(xì)胞呢？我姐就要生了，有沒(méi)有機(jī)會(huì)救我女兒？先告訴我接下來(lái)該怎么做，什么能吃？什么不能吃？她還沒(méi)有嚴(yán)重癲癇，以后會(huì)痛到什么……”我還有很多問(wèn)題，越問(wèn)眼里的淚水越多、越哽咽，我努力冷靜、壓抑，這次換我被打斷了！白屗鞓(lè)，沒(méi)有什么不能吃，也沒(méi)有藥可開(kāi)。目前沒(méi)有方法可醫(yī)，現(xiàn)在只能持續(xù)觀察，后期會(huì)開(kāi)些較強(qiáng)的止痛藥，骨髓移植會(huì)有很大的風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)界反對(duì)是因?yàn)檫沒(méi)有真正成功的案例，反而容易引起感染而并發(fā)其他病癥！蓖踽t(yī)生越說(shuō)越小聲，仿佛深怕說(shuō)到哪個(gè)字眼，我就崩潰了，我卻面無(wú)表情地看著他，心里頭就像一臺(tái)故障的升降梯，飛速地往下掉，然后腦袋嗡嗡作響，木然地讓他繼續(xù)說(shuō)著。“‘羅倫佐的油注’是治療ALD，它只傳男不傳女，也只對(duì)有家族病史，在未發(fā)病就檢驗(yàn)出來(lái)時(shí)有點(diǎn)幫助，對(duì)于已經(jīng)發(fā)病的病人是沒(méi)有幫助的。美國(guó)羅倫佐雖然活到30歲，是*久的案例，但也是一直呈現(xiàn)臥床狀態(tài)，更何況你女兒是MLD，雖然發(fā)病過(guò)程很類似……”我聽(tīng)不到了，也不想聽(tīng)了，我的茫然雙眼、僵硬表情、癱軟的身體，都讓我聽(tīng)不見(jiàn)任何聲音，我的心痛到快停了、快停了…… 但我謝謝王醫(yī)生，謝謝你那么誠(chéng)實(shí)，對(duì)于病情沒(méi)有模糊地帶過(guò)！安慌拢〔慌！我的寶貝女兒，謝謝你陪我走過(guò)17年的歲月，媽媽很感謝你、很愛(ài)你。別的孩子都2歲發(fā)病，4~5歲就離開(kāi)，而你已經(jīng)豐富了我17年的歲月，有歡樂(lè)、有悲傷、有驕傲、有沮喪，這17年我很幸福，已經(jīng)夠了。不怕！媽媽陪你走，我不會(huì)讓你孤獨(dú)，我一定陪著你，我的漂亮寶貝、我的愛(ài)，不管天堂地獄，我們都會(huì)永遠(yuǎn)在一起。”我出乎意料的平靜，并且?guī)е安华?dú)自茍活”的堅(jiān)定決心走回病房，開(kāi)始想著“那一天的到來(lái)，我該怎么陪她離開(kāi)，安眠藥？跳樓？……”推開(kāi)房門的那一刻，就像川劇變臉般，將心如死灰換成繞指柔地迎向一直等候我的潤(rùn)潤(rùn)！搬t(yī)生說(shuō)什么？”“怎么那么久？”我沒(méi)有任何回答給我的家人，我心想就讓采蓉跟她們解釋吧。“媽媽，我餓了！”潤(rùn)潤(rùn)的反應(yīng)很直接，但瞬間就聽(tīng)到像天籟般的聲音，讓我想大哭！皩氊惻畠，走！想吃什么就吃什么，現(xiàn)在就立刻走！”我溫柔地摸著她的頭，想立刻逃開(kāi)這里、逃開(kāi)現(xiàn)實(shí)。殊不知這樣的情緒是暴風(fēng)雨前的寧?kù)o；丶液蟮膸滋，潤(rùn)潤(rùn)看電視時(shí)距離越來(lái)越近，正當(dāng)我在心里頭害怕地想著：“不會(huì)吧……”潤(rùn)潤(rùn)馬上就脫口而出：“媽媽，我看不清楚。”不要！千萬(wàn)不要！別這么快就看不見(jiàn)！求求你！我想沖口而出阻止，但我噙著淚水喊不出來(lái)。按著醫(yī)生約定的門診時(shí)間，我們?cè)俣然氐结t(yī)院。潤(rùn)潤(rùn)的視力在短短兩個(gè)月內(nèi)多了200度，現(xiàn)在已是600多度，我們得趕緊重新去配適當(dāng)度數(shù)的眼鏡。我的漂亮寶貝，你知道嗎？黑暗里看著你的手隨著測(cè)試比上比下，媽媽心有多痛。從小，你*像我的地方就是擁有那對(duì)水汪汪的大眼睛，而過(guò)去無(wú)知的我，卻在得知你必須戴眼鏡時(shí)，數(shù)落著你如何不愛(ài)自己，可惜了漂亮雙眼，甚至在你無(wú)法戴上隱形眼鏡時(shí)，不斷罵你笨、怎么也教不會(huì)。殊不知是因?yàn)樯。悴艧o(wú)法控制鏡片，在碰到眼球的剎那，會(huì)不停地顫動(dòng)，我怎能那樣無(wú)情地罵你，黑暗中看著你，我好痛。我的漂亮女兒，從小你的方向感就比別人強(qiáng)，不管開(kāi)車還是逛街，你總會(huì)讓大家笑我竟讓孩子來(lái)帶路，總會(huì)在我找不到方向時(shí)，指引我接下來(lái)該往哪里走，F(xiàn)在，你告訴我，我們?cè)撛趺崔k？該怎么走未來(lái)的路？看著你在黑暗中指出圖形缺口，我好痛，誰(shuí)能告訴我，該怎么補(bǔ)足你人生的缺口？我的寶貝，潤(rùn)潤(rùn)，看不清楚沒(méi)關(guān)系，眼鏡再配就好；休學(xué)沒(méi)關(guān)系，再找學(xué)校就好；沒(méi)有朋友沒(méi)關(guān)系，媽媽愛(ài)你就好，而且絕對(duì)會(huì)加倍加倍地愛(ài)你。在等待她做心理衡鑒與智力測(cè)驗(yàn)的時(shí)間，我?guī)退樀罀炝松硇目。醫(yī)生建議我，該讓她清楚知道關(guān)于這個(gè)病所有帶來(lái)的對(duì)過(guò)去、現(xiàn)在、未來(lái)的影響；*重要的是讓她知道發(fā)病的種種表現(xiàn)：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的錯(cuò)，別因此放棄自己，那些都不是她的錯(cuò)！我再也無(wú)法偽裝了！我沖出來(lái)在人來(lái)人往的大廳里，肆意地放聲大哭：“那是我的錯(cuò)！是我的錯(cuò)！我對(duì)不起我女兒！是我疏忽了，如果早知道，我不會(huì)讓她去臺(tái)中住校，如果早知道，不會(huì)讓她獨(dú)自在國(guó)外留學(xué)，我可以加倍努力保護(hù)她、陪伴她！如果早知道，我不會(huì)老是拿潤(rùn)潤(rùn)的小時(shí)候來(lái)做比較，罵她變骯臟了、懶惰了、字難看了、膽小了，腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈、罵她總不跟我說(shuō)話搞叛逆、動(dòng)作慢吞吞、走到哪都定格、罵她不斷遺失手機(jī)、弄丟錢包、搞丟手表、罵她17歲了，連衣服都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見(jiàn)血見(jiàn)肉……天哪！懲罰我吧！原來(lái)這都是在退化，都是病情，都是我的錯(cuò)！根本不關(guān)她的事，是我的錯(cuò)，都是我的錯(cuò)，求您還我一個(gè)健康的女兒！”內(nèi)心里無(wú)數(shù)的吶喊，我大聲哭泣著，大廳里看傻眼的義工，她們的關(guān)懷只會(huì)更觸動(dòng)我想對(duì)自己千刀萬(wàn)剮的心，別理我，誰(shuí)都別理我，我不是個(gè)好媽媽，我不值得安慰、同情，誰(shuí)都別過(guò)來(lái)，讓我盡情哭泣……“媽媽！你怎么了？”潤(rùn)潤(rùn)做完智測(cè)把我拉回現(xiàn)實(shí)里面。親愛(ài)的潤(rùn)潤(rùn)，我的寶貝女兒，大約四年前開(kāi)始，你對(duì)我的喊法從年輕人不耐煩的“媽”，到突然改成小朋友興奮的叫法“媽媽”，我怎么沒(méi)發(fā)現(xiàn)這是一種征兆？當(dāng)時(shí)覺(jué)得那是你我之間撒嬌的互動(dòng)，之后你喊“媽媽！”越喊越大聲，不管你在國(guó)內(nèi)國(guó)外，不管相隔只有數(shù)小時(shí)還是數(shù)個(gè)月，電話那頭總會(huì)先傳來(lái)銀鈴般且?guī)еσ獾慕新暎骸皨寢！我好想你！”如今，話不多沒(méi)關(guān)系，被笑幼稚惡心沒(méi)關(guān)系，只要繼續(xù)對(duì)我說(shuō)：“媽媽！我好想你”、“媽媽！我愛(ài)你！”這樣就好，我又擁有了一個(gè)小女兒，一個(gè)170厘米高，亭亭玉立卻單純無(wú)比的女兒，這樣就好，我很滿足，千萬(wàn)別忘記我永遠(yuǎn)是*愛(ài)你的媽媽。智力測(cè)驗(yàn)結(jié)果出來(lái)了，剩下62。醫(yī)生用他的專業(yè)回推，估算出她原來(lái)智商應(yīng)該120多，剛好少了一半，語(yǔ)言和音樂(lè)天分退化*少，數(shù)學(xué)、邏輯、記憶退化*多。沒(méi)關(guān)系！我的摯愛(ài)！以后你可以繼續(xù)學(xué)你愛(ài)的英文，說(shuō)不出來(lái)沒(méi)關(guān)系，會(huì)聽(tīng)就好；背不出詩(shī)詞沒(méi)關(guān)系，喜歡唱歌就好；無(wú)法加減乘除沒(méi)關(guān)系，能按計(jì)算機(jī)就好；邏輯不清沒(méi)關(guān)系，媽媽懂你的意思就好，只要你快樂(lè)就好，快樂(lè)就好！皨寢專∧恪拧也粫(huì)說(shuō)……算了，沒(méi)事！泵慨(dāng)潤(rùn)潤(rùn)表達(dá)吃力時(shí)總會(huì)以“算了、沒(méi)事”做結(jié)尾。“沒(méi)關(guān)系，慢慢來(lái)，慢慢說(shuō)，媽媽聽(tīng)得懂，你想說(shuō)什么？”她應(yīng)該還在適應(yīng)我的溫柔轉(zhuǎn)變！拔摇遣皇恰焖懒耍磕恪瓰槭裁础刻炜？”終于來(lái)到這殘忍的一刻了。我全身顫抖著，怎么辦？我還沒(méi)做好萬(wàn)全的準(zhǔn)備，怎么辦？我決定遵照王醫(yī)生的做法告訴她，這一刻還是來(lái)了。就像被關(guān)在密室的殘暴野獸，只要輕點(diǎn)按鈕就能猛虎出閘，放肆妄為地吞噬我們的心、喝我們的血，但我謹(jǐn)記醫(yī)生的話：“那不是她的錯(cuò)，要讓她知道！”我把iPad給了潤(rùn)潤(rùn)。幾分鐘后，她手握iPad，靜靜地滿臉淚水抬頭看我，我立刻沖上前緊緊地抱住她一起傷心一起哭泣……我的寶貝，我很慶幸此時(shí)的你無(wú)法表達(dá)太多言語(yǔ)，但媽媽懂，懂你有多害怕。不怕不怕，媽媽在這，從今以后，我不會(huì)再讓你孤單，我會(huì)一直在你身旁陪你歡笑，我們只過(guò)快樂(lè)的日子。突然，她一連串地、沒(méi)有間斷地說(shuō)出了一段話：“媽媽！我不要失憶，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒。”天哪！老天爺啊！為什么這樣對(duì)待我們？我抱著她，心快被絞碎了。我做錯(cuò)了什么？潤(rùn)潤(rùn)做錯(cuò)了什么？她那么天真善良、她還沒(méi)有談過(guò)戀愛(ài)、她說(shuō)她還有夢(mèng)想，她想當(dāng)英文老師也想當(dāng)模特兒；她說(shuō)她想讓我在家休息，換她去上班；她想學(xué)開(kāi)車當(dāng)我的司機(jī)，讓我奔波時(shí)可以在車上睡覺(jué)；將來(lái)她想生100個(gè)小孩，要有3個(gè)班級(jí)那么多，這樣才不會(huì)寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過(guò)她吧！“女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽(tīng)我說(shuō)，過(guò)去是媽媽誤會(huì)你、錯(cuò)怪你了，媽媽跟你說(shuō)對(duì)不起！真的對(duì)不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟你沒(méi)見(jiàn)過(guò)面的親生父親，把不對(duì)的第22對(duì)染色體遺傳給你，不是你的錯(cuò)！是我們的錯(cuò)，你很棒，你一直都很棒，媽媽以你為榮！我們要加油！沒(méi)事的，不要怕！你不會(huì)上天堂也不會(huì)下地獄，我們會(huì)永遠(yuǎn)在一起！”我再度把她擁在懷里，陪著一起痛哭。不知道是幸還是不幸，潤(rùn)潤(rùn)大部分的時(shí)間里是回到那個(gè)天真的小孩，用著無(wú)法通暢的言語(yǔ)回答親友：“我得的是……異……染性……腦……白質(zhì)……退化癥！苯酉聛(lái)的幾天，我過(guò)著人間煉獄般的生活。每天，我?guī)е鴺O紅腫的雙眼去上班，除了live節(jié)目讓我暫時(shí)忘記痛苦恐懼，其他時(shí)間我無(wú)時(shí)無(wú)刻不在哭。沒(méi)人敢問(wèn)我發(fā)生了什么事，化妝師造型到一半，得停下來(lái)面對(duì)我突然淚崩，耐心等我擦干眼淚繼續(xù)重新化妝；制作人看我邊對(duì)資料邊用面紙紙尖吸干淚水，沒(méi)人敢跟我開(kāi)玩笑；只要鏡頭不在我身上，每進(jìn)一次商品特寫，我就又眼眶泛紅地不斷深呼吸、擤鼻涕；沒(méi)人敢給我壓力。我以為假裝堅(jiān)強(qiáng)久了，就自然變堅(jiān)強(qiáng)了，但現(xiàn)場(chǎng)導(dǎo)演助手喊完5、4、3、2后的強(qiáng)顏歡笑，造就我更大的痛苦……每天下節(jié)目后，我把自己鎖在車上、停在路邊，尖叫、狂哭、捶打自己。寶貝女兒，我是多么的自責(zé)，我是多么的壞，這四年你是怎么熬過(guò)來(lái)的？你怎么可以從小到大都這么疼媽媽、保護(hù)媽媽？你不該原諒我的，我才是真的該死的人！記得嗎？你2歲時(shí)，我牽著你的小手走在路上，你總跟我交換位置，用你“臭奶呆”的口音說(shuō)：“媽媽走里面，外面車子多，你不要被車撞到！比缃裎覅s常罵你走路像老牛拖車，一點(diǎn)年輕人的活力都沒(méi)有。6歲時(shí)，每天上學(xué)前，你用注音寫字條給爬不起來(lái)的我，然后自己乖乖地到樓下等娃娃車接你。每天我重復(fù)聽(tīng)著樓下管理員夸你多么貼心懂事，聽(tīng)早餐店老板娘說(shuō)你如何節(jié)省只吃蛋餅；如今我卻常罵你那么臟，連擦桌子都不會(huì)擦，抹布都擰不干。幼兒園時(shí)你總是學(xué)校里的焦點(diǎn)，無(wú)論唱歌跳舞講故事，你都是主角，老師個(gè)個(gè)愛(ài)你，連小男生都為你爭(zhēng)風(fēng)吃醋；而現(xiàn)在，我卻總罵你講話讓人聽(tīng)不懂，表達(dá)能力那么差，字都粘在一起。小一時(shí)，**次參加作文比賽就得獎(jiǎng)，沒(méi)教過(guò)的字你都會(huì)寫；現(xiàn)在卻常數(shù)落你的字越寫越小、像螞蟻爬的一樣。不管哪個(gè)長(zhǎng)輩帶你去便利店，你永遠(yuǎn)堅(jiān)持媽媽交代你的，一次只能買一樣；現(xiàn)在我卻為了遺失手機(jī)、手表……這些身外之物，罵你不斷浪費(fèi)我的錢。我應(yīng)該早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)的！這么嚴(yán)重的病，我怎么會(huì)輕忽你的改變？都是我的錯(cuò)，我不配當(dāng)你的媽媽，但求你不要生病，讓我繼續(xù)當(dāng)不配的媽媽，可以不要原諒我，但請(qǐng)別離開(kāi)我，今后的每分每秒，我會(huì)珍惜你的所有不完美，原來(lái)幸？梢赃@么簡(jiǎn)單，不完美很好，只要你健康就好，不完美很好，只要你快樂(lè)就好。每每想到這里，我只能任憑自己在小小的空間里，發(fā)泄、崩潰、嘶吼、狂哭……因?yàn)殚_(kāi)了車門后，我就是俞嫻，那個(gè)不擅分享心事只會(huì)工作、業(yè)績(jī)長(zhǎng)虹的俞嫻；那個(gè)單身貴族，人人羨慕，小孩出國(guó)念書、經(jīng)常自助旅游的俞嫻；那個(gè)一回到家面對(duì)女兒得裝堅(jiān)強(qiáng)、內(nèi)心淌血的俞嫻。直到有一天半夜……
媽媽.我還不想去天堂 作者簡(jiǎn)介
俞嫻，女，單親媽媽，擁有13年購(gòu)物專家經(jīng)歷，現(xiàn)為購(gòu)物臺(tái)森森百貨U-life銷售天后。
商品評(píng)論(1條)
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