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有且僅有 版權(quán)信息
- ISBN：9787533966980
- 條形碼：9787533966980 ; 978-7-5339-6698-0
- 裝幀：75g膠版紙
- 冊數(shù)：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
有且僅有 本書特色
圓腦袋的世界中的方腦袋：生活在我們之中的自閉癥患者 林珊對患有自閉癥的兒子林頓說：“你的思維方式是方的，世界是圓的，但你不需要把自己的腦袋弄圓，方腦袋變成圓腦袋，那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個緩沖地帶，里面放的是你適應(yīng)周遭環(huán)境的工具。” 我國自閉癥人士數(shù)量超過1000萬，自閉癥兒童數(shù)量超過200萬。也就是說，有超過200萬個家庭面臨著教育、治療自閉癥兒童的難題，而養(yǎng)育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數(shù)倍于普通家庭的精力與心血！队星覂H有》不僅讓讀者了解一個自閉譜系家庭真實的經(jīng)歷，也是一位母親養(yǎng)育自閉癥兒童的**手資料。雖然自閉癥案例中的個體差異很大，林珊的經(jīng)驗和方法不可能普遍適用，但是她提供了一種極有啟發(fā)性的思維方式。 “星星的孩子”也需要他人為其點亮明燈 患有自閉癥的兒童常常被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。故事中的林頓無疑是幸運的，他有一個受過高等教育，為他成長中遇到的每一個障礙拆解分析、思考對策、努力提出解決方案的母親；遇到數(shù)位極有耐心、認真負責，為他的學(xué)習(xí)、生活提供幫助的專業(yè)人士；擁有寬容、開明的家庭環(huán)境，親人們對他付出極大的愛，成全他的自由成長。 林珊對自閉癥的觀察與思考一定可以讓普通人更加深入理解自閉癥患者的思維方式，理解他們的世界，得到一些如何與他們相處的啟發(fā)。 努力成為“正常人”是自閉癥患者人生的*優(yōu)解嗎？ 作為對林珊這一段與眾不同卻又再平凡不過的人生的思考，作者將一段來自未來的日志拆解開，放置于回憶的章節(jié)之間。未來，在家人和親友照顧下健康成長的林頓開發(fā)了母親所說的“方腦袋與世界溝通的工具”——腦波儀。它可以協(xié)助自閉譜系患者理解來自他人和外部的信息，做出“正常人”該有的回應(yīng)；同時也可以讓自閉譜系患者以恰當?shù)姆绞较蛩朔答。但是，學(xué)會如何“扮演正常人”便足夠了嗎？究竟何為“正！蹦兀
有且僅有 內(nèi)容簡介
《有且僅有》是上海作家于是以好友林曉樺養(yǎng)育患有自閉癥譜系障礙孩子的真實經(jīng)歷為基礎(chǔ)創(chuàng)作的長篇小說。故事由虛構(gòu)與非虛構(gòu)兩部分組成，交替講述、相互激發(fā)，感人至深。 非虛構(gòu)（2007—2016）：以林珊的日志《靜海之家回憶錄》的形式，記錄了她養(yǎng)育患有自閉譜系障礙的林頓成長的點點滴滴。 林頓4歲時，母親林珊**次意識到他有自閉譜系障礙。此后，她動用全部心力，見招拆招地幫助林頓成長：背誦極富韻律的古詩詞、設(shè)計母子間的卡片游戲、用“推手”游戲模擬人際互動……這個對她來說“有且僅有”的孩子，需要有別于傳統(tǒng)模式的教育方法。 愈加了解譜系障礙之后，林珊逐漸意識到丈夫內(nèi)森也像是譜系障礙者。由于缺乏幼年期的干預(yù)，內(nèi)森執(zhí)拗、刻板的性格已難以改變，日常生活和工作經(jīng)常遭遇挫折。這個由中國妻子、美國丈夫以及他們的愛子組成的當代家庭面臨著前所未有的挑戰(zhàn)，林珊決心以自己的學(xué)識與力量接納和幫助家人。 虛構(gòu)（2037）：在不遠的未來，長大成人的林頓成立公司，研制了協(xié)助自閉譜系患者與外界溝通的設(shè)備——腦波儀。在科幻的設(shè)想中探討了現(xiàn)代腦科學(xué)以及AI技術(shù)干預(yù)、改善自閉譜系患者生活的可能性。
有且僅有 目錄
2037 林頓的AI存檔日志 2037-07-13 001
2007 在美國 林珊的日志《靜海之家回憶錄》 011
2037 林頓的AI存檔日志 2037-07-13 147
2014 在澳大利亞 林珊的日志《靜海之家回憶錄》 163
2037 林頓的AI存檔日志 2037-07-13 219
2015 在中國 林珊的日志《靜海之家回憶錄》 241
2037 林頓的AI存檔日志 2037-07-13 277
2016 在美國 林珊的日志《靜海之家回憶錄》 289
后記 373
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有且僅有 節(jié)選
1. 有且僅有的童年：聽媽媽背古文 母與子，像是兩條永不相交的平行線，但也有過一個堅實的交點——懷胎的十月。而當他離開我的身體降臨于世后，無論我們?nèi)绾钨N近對方，依然是兩條方向各異的線。除非糾結(jié)，否則無法相交。 一歲的林頓是人見人愛的寶寶，圓溜溜的大眼睛，烏黑濃密的長睫毛，非常愛笑，而且是對著鏡頭笑，因為他還不知道那是鏡頭。他一歲半學(xué)走路，搖搖晃晃，摔倒、撞到都不哭不鬧，默默地和地球重力達成和解，我叫他，他也不應(yīng)，我懷疑過他是不是耳聾。但每次去醫(yī)院或進超市的廁所，烘干機高頻的嗚嗚聲、啟動飲水機發(fā)出咕咚咕咚的聲響都會讓他瞬間變臉，害怕卻無處可逃，直往我懷里鉆，這又完全打消了我的疑慮。陌生人看到這場景總是友善地笑，孩子初見世面，大人都覺得好可愛，誰也不會多想大腦應(yīng)對噪音是如何運作的。 林頓兩歲這一年平淡又忐忑：對林頓是平淡的，我是忐忑的。書上說，這時候的孩子特別霸道，會有專屬于自己的秩序和歸屬感，有點不講道理，但事實上是智力在增長的表現(xiàn)。然而，只要我把兒童安全門欄（baby gate）上下裝反，他就會嚇得渾身發(fā)抖，放聲大哭，這就不算正常了。但這說明什么，林頓的觀察力太強？活動門其實沒有上下之分，都扣得上，他注意到了什么細節(jié)？普通的育兒書上會指出，這種固執(zhí)是為了增強他們內(nèi)心微弱的安全感。但我由此得出了另一個結(jié)論：這孩子將帶給我挑戰(zhàn)，我需要時時刻刻觀察他，揣測他言行舉止的意義和原因，締造出我們母子間的獨特紐帶。那時候，保留一年的博士生學(xué)籍已到期了，我不得不放棄，卻也毫無猶疑或遺憾——孩子的成長有且僅有一次，這是我此時此刻唯一的課題。我當然想拿到博士學(xué)位，但等他大了，我再去申請不就得了？就算美國的博士很難拿下，我也認了。 三歲的林頓開始認字，但不像別的孩子那樣聽音、發(fā)音，只會自言自語，發(fā)出的語音奇奇怪怪，像是在和外星人交談。我做了中英文字母卡，一遍又一遍讀給他聽，哪怕他沒有任何反應(yīng)。后來有一天，我把他抱到嬰兒高椅子里準備喂飯，口口念念有詞：“吃飯飯了。”他一把抓起寫有“吃eat”的卡片，我突然明白他已經(jīng)認字了。但他不肯開口。 他不開口，我試過追問：“你聽到了嗎？你懂嗎？”但儼如我在自言自語，他始終沒有對答。你不用成為兒童教育專家就能斷定，這種狀況必定意味著大問題。我說服自己從正反兩面推導(dǎo)，得出了同一個結(jié)論：假設(shè)他聽得到、聽得懂，只是不回答，那我就要繼續(xù)釋放言語信息；反之，假設(shè)他聽不到、聽不懂，因而不回答，那我也該嘗試不同的語音、語言和語義，測試他會對什么樣的言語產(chǎn)生反應(yīng)。與其憂慮，不如盲試，更何況，他已用卡片證明了對字詞的理解能 力。 就這樣，我暫時放下對母子對答的期待，轉(zhuǎn)而嘗試我的語言實驗。初級的自言自語很簡單，但外人看起來，我可能像個白癡：差不多每句話我都會用英語、普通話、家鄉(xiāng)話說上三遍，而且，不管我在做什么事，嘴里都會解釋一遍。切黃瓜的時候，我說：“媽媽在切黃瓜，拿刀切，嚓嚓嚓，一切一片，一根黃瓜成了一堆黃瓜片！弊驴磿，我就說：“這是目錄，要看什么到目錄里去找。找到了，在這兒，第430頁。100、205、452，過了，要往回翻，第430頁在這里。”甚至上廁所的時候，我都會詳細解說。我制造的聲波在空中發(fā)散，坐在我面前的孩子接收到了嗎？我不知道，可我還是照說不誤。那是神經(jīng)質(zhì)的做法，每晚他躺下后，我都會長嘆一聲——終于可以讓自己沉到沉默里去了。 教他玩也是用這個辦法，因為知識不會自動遷移，尤其是對目光和思想無法跟隨家長的手指和言語指示，因而有認知障礙的孩子。我去玩他的玩具，但不是跟他一起玩，而是在他旁邊，我玩我的，他玩他的。我不停地說話，他悄無聲息。他有一套地板拼圖：每一塊都很大，是在地板上拼的拼圖。我說：“這里有條魚尾巴，魚的身體在哪里呢？在這兒！我們把這兩塊連起來。吧嗒，進去了，一點縫隙也沒有！彼牪宦牎⒖床豢，我都不在乎，只是自顧自絮叨。就這么絮叨了一星期，他突然湊過來看我；再過一個星期，他伸手去拼了；再過兩個星期，他可以拼完三乘三的海洋拼圖，拼了拆，拆了拼，一點兒都不厭煩；再過兩個星期，我們可以拼四乘六的大拼圖了。依然是我自言自語：“這里有半片云，還有半片在哪里呢？在這兒！我們把這兩塊連起來。吧嗒，進去了，一點縫隙都沒有。”拼一塊，說一遍。拼一塊，說一遍。保持同樣的句式、同樣的語氣、同樣的語速。如果旁邊有成年人，一定會被我煩死吧！但我必須這么做，因為只有固定的模式才能讓他心安。 三歲半的林頓剛剛摘掉尿布，按中國人的標準算晚的，按美國人的標準很正常；但按自閉癥孩子的標準，那可是一項了不起的成就。不過仍需鞏固——他**次自己拼完六乘八的大拼圖后，一激動，一大泡尿撒在了地毯上。我不怪他，事實上，我一直在旁邊看時鐘，他在地上蹲了足有七十五分鐘，難怪憋不住了。但一個三歲孩子為了做成一件事，能夠七十五分鐘心無旁騖，我覺得挺好，心甘情愿擦地毯。 四歲的林頓很健康，不生病，只有年度體檢打疫苗的時候才去診所，每年都見同一個醫(yī)生。他高得嚇人，恨不得高出天花板去，和我握手時，我覺得自己的手完全消失在他的大手掌里。這位“大手醫(yī)生”每年都夸獎林頓的身體好，直到這一年，我問起：“太晚開口說話會有什么問題？據(jù)說，雙語家庭的孩子開口比較晚，這是正常的嗎？”他沉吟片刻，顯然做了一番思想斗爭，*終鼓起勇氣對我說：“你知道嗎，我家的浴室龍頭得掛指示牌，畫好‘一二三四’的洗澡步驟，否則，我的繼子就不知道怎么洗澡。”我驚呆了。“我的繼子有自閉癥。我不具備自閉癥的診斷資格，但我必須貿(mào)然地，甚至該說是冒險地給你一個建議，請你考慮一下這種可能性：林頓十有八九有自閉癥譜系的問題。我只是憑經(jīng)驗這么說，你不要太緊張。總之，值得慶幸的是，雖然大多數(shù)自閉癥的孩子都很不快樂，但你的兒子很快樂！”之后，他打印了一份資料，列舉了一些問診資源。我立刻按照大手醫(yī)生的建議，在一家大醫(yī)院的自閉癥專科掛了號——其實離掛號的步驟還很遠，現(xiàn)在只是把名字寫在等待名單上，等到通知，才能預(yù)約看病。我問護士，要等多久呢？護士回答，這個地區(qū)的平均等待時間是兩年半。 兩年半！ 多虧了大手醫(yī)生的科普，多虧了網(wǎng)絡(luò)和圖書館，我在等到問診之前已經(jīng)明白了自閉癥有輕重程度的不同，也有各種表現(xiàn)形式，嚴重的話會有不停轉(zhuǎn)圈、不停用頭撞墻等強迫性的動作，很多患者因有語言障礙和社交障礙而無法學(xué)習(xí)，以前就會被歸入智障或兒童精神病群體。林頓也不肯說話，而我自我安慰，總覺得那是因為孩子還沒開竅，多教教就好了——而且，就算真的是笨，笨也不是病，老天自會照顧笨小孩。大手醫(yī)生卻對我說：“這是典型的一廂情愿（wishful thinking）。對自閉癥小孩來說，早一天干預(yù)都是好的。我的繼子前幾個月剛剛確診，我們才開始干預(yù)。但根據(jù)我現(xiàn)在的觀察和反思，我認為你從林頓一兩歲的時候就做過一些自發(fā)干預(yù)，這非常好，林，你是個有文化的母親。但從現(xiàn)在開始，你該有些系統(tǒng)性的舉措，不能再自我安慰了，因為不能再耽誤了！ 四歲的林頓似乎能聽懂我們說話，但我們根本無法得知他究竟哪些懂，哪些不懂，哪些聽得進去，哪些被他當成耳邊風(fēng)？傊，他依然不吭聲，除了哭和笑，已不再用奇怪的語音和外星人交流。大概因為他自己就像是外星人：不和任何地球人有眼神、聲音的交匯。因為他不看我的手指，指示任何東西對他都無效。我決定不管他，讓他先完成自我升級，引入高級的自言自語。這不是寫在任何教學(xué)書里的策略，只能說是我事后諸葛亮式的反思和概括。當時的我不可能不焦慮，但焦慮就像燙手的杯子，我不得不立刻放下，等它涼下來，一口氣把一杯量的焦慮喝光，信任自己可以消化一部分、排解一部分，還可以與一部分共存。 兩年前我就像所有媽媽那樣給孩子讀童話了，講過繪本故事，講過中英文故事，但他始終毫無反應(yīng)，時常聽著聽著就跑開了，好像根本沒有意識到我在給他講故事，也沒有意識到什么是“故事”。再后來，我搬出了許久沒看的中國古書。 “人之初，性本善。性相近，習(xí)相遠……一而十，十而百。百而千，千而萬……”《三字經(jīng)》本就是中國古人啟蒙孩童的兒歌，背一遍又輕松又愉快。 “天地玄黃，宇宙洪荒……云騰致雨，露結(jié)為霜……求古尋論，散慮逍遙……”《千字文》是我*喜歡的，溫潤如玉、唇齒留香，語音字形寓意都很美好。 “粵自盤古，生于大荒……秦始稱帝，以呂易嬴……徽宗即位，窮極奢侈……”《四字鑒略》是講歷史的，取其音韻節(jié)奏，我并不期求他神童般領(lǐng)悟乃至牢記，只求林頓在我背完一遍的那半小時里心平氣和，給他一種舒適的背景音。 “夜未央，庭燎之光……維其有之，是以似之……未見君子，憂心如醉……”《詩經(jīng)》是瑰寶，有情有義、風(fēng)雅迤邐，特別適合用軟糯的中國南方話徐徐吟誦。 唐詩，宋詞，《古文觀止》……只要我覺得念著上口就背。魏晉南北朝的詩里也有寶，也可以背。那一兩年里，我把自己要背誦的詩文抄寫下來，貼在廚房的墻上、柜子上，洗碗、做飯的時候都能瞄上兩眼，在腦子里接著背下去。 我的背誦不是朗讀，不需要抑揚頓挫；背一遍就是完整的一遍，而不是隨時起興來一段；背的聲音很輕柔，像是喃喃自語；背的節(jié)奏穩(wěn)定，綿延不絕，有點像念經(jīng)。赴美之前，我在國內(nèi)大學(xué)教過課，學(xué)過一些教學(xué)理論，我知道這充其量只能說是實驗性的、試探性的教學(xué)行為，甚至不期待教學(xué)本身達到什么目的。事實上，這是一場雙向的教養(yǎng)訓(xùn)練：我深知自己在做一件“有所期待，但無法明確期待”的事，有點像生物實驗室的培養(yǎng)皿里進行的實驗，無法知道自己是不是在浪費時間。但我在念咒般的、面對沉寂的、近乎獨自沉淪的背誦中發(fā)散出說服自我的意念，以此隱匿我隱藏在內(nèi)心*深處的憂慮。我的鎮(zhèn)定是表象，也是假象；我的背誦是一種隱喻，涵蓋了我養(yǎng)育他的過去、現(xiàn)在和未來。為母者，必須隱藏自己的恐懼，保持冷靜，保持期待，義無反顧地去做一些短期內(nèi)看似沒有成果的事。后來我跟穆師父提及這段，穆老先生只應(yīng)了八個字：“因上精進，果上隨緣！ 因有孩子，母親才成為母親。母親和孩子一樣站在全新的起點，也和孩子一樣需要學(xué)習(xí)；但與一張白紙的孩子相比，母親的學(xué)習(xí)更像修行，不能急功近利。無論在中國還是美國，現(xiàn)代社會都太強調(diào)目的性了，從學(xué)業(yè)到工作，乃至娛樂和消費，無不有既定目標、既定標準。但在那一年——習(xí)慣并極其享受對著沉默的兒子背誦詩文的那一年里，我是個沒有目標的母親。幸運的是，后來數(shù)年的事實印證了這不是一場無用功。
有且僅有 作者簡介
于是 作家、文學(xué)翻譯。著有《查無此人》《你我好時光》等長、短篇小說，《慌城孤讀》等散文集。譯有三十余部英美文學(xué)作品，包括諾貝爾文學(xué)獎得主奧爾加·托卡爾丘克的《云游》、布克獎得主瑪格麗特·阿特伍德的《證言》,國際布克獎得主瑪麗克·盧卡斯·萊納菲爾德的《不安之夜》、橘子獎得主珍妮特·溫特森的《時間之間》《橘子不是唯一的水果》、美國國家圖書獎得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜馬島》等。 林曉樺 本書真實故事部分的原型、自閉癥譜系患者的家屬。
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