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守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告

守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告

作者:聶煜冰
出版社:黑龍江教育出版社出版時(shí)間:2016-12-01
開(kāi)本: 32開(kāi) 頁(yè)數(shù): 266
中 圖 價(jià):¥13.3(3.7折) 定價(jià)  ¥36.0 登錄后可看到會(huì)員價(jià)
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守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告 版權(quán)信息

守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告 本書(shū)特色

《守望星星的孩子:來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》是*本全面介紹孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥患者群體及家屬、孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作內(nèi)容、社會(huì)相關(guān)救助組織等信息的全面翔實(shí)、權(quán)威的圖書(shū)。 作者通過(guò)深入孤獨(dú)癥研究與康復(fù)的*線(xiàn),采訪(fǎng)了大量相關(guān)人員,獲得了*手的寶貴資料。為完成這本書(shū)的創(chuàng)作,采訪(fǎng)了大量相關(guān)人員,包括:國(guó)家殘聯(lián)、北京孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)、孤獨(dú)癥患兒家庭、孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助組織、康復(fù)學(xué)校以及這一領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者、教師、義工、志愿者。本書(shū)通過(guò)全方位、多角度對(duì)孤獨(dú)癥兒童這一群體的報(bào)道,旨在引發(fā)全社會(huì)對(duì)這一特殊群體的關(guān)注,呼吁更多的善心人士加入到救助孤獨(dú)癥兒童的事業(yè)中來(lái)。

守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告 內(nèi)容簡(jiǎn)介

“孤獨(dú)癥(又稱(chēng)自閉癥)是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患者會(huì)缺乏正常的語(yǔ)言和社會(huì)交往能力。公開(kāi)的數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)孤獨(dú)癥患者或已超過(guò)1000萬(wàn)人,其中0至14歲兒童達(dá)200萬(wàn)人,很多孤獨(dú)癥兒童,如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)的康復(fù)治療,就會(huì)完全沒(méi)有獨(dú)立生存能力。” (據(jù)官方權(quán)威統(tǒng)計(jì),目前,在我國(guó),孤獨(dú)癥發(fā)病率有可能已經(jīng)達(dá)到了68:1)冰冷的數(shù)字告訴大家我國(guó)孤獨(dú)癥患者的情況。 《守望星星的孩子:來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》正是針對(duì)這種情況采訪(fǎng)、創(chuàng)作、出版。從目前來(lái)說(shuō),是*本全面介紹孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥患者群體及家屬、孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作內(nèi)容、社會(huì)相關(guān)救助組織等信息全面翔實(shí)的圖書(shū)。 作者聶昱冰,中國(guó)作協(xié)會(huì)員,河北作協(xié)簽約作家,曾多次進(jìn)行紀(jì)實(shí)小說(shuō)、報(bào)告文學(xué)創(chuàng)作,如河北省《中國(guó)夢(mèng),趕考行》系列;《江蘇公安禁毒紀(jì)實(shí)》等。這次深入孤獨(dú)癥研究與康復(fù)的*線(xiàn),采訪(fǎng)了大量相關(guān)人員,獲得了*手的寶貴資料。為完成這一項(xiàng)目,采訪(fǎng)對(duì)象就包括:國(guó)家殘聯(lián)、北京孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)、孤獨(dú)癥患兒家庭、孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助組織、康復(fù)學(xué)校、央視等媒體以及這一領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者、教師、義工、志愿者。因此,足見(jiàn)本書(shū)內(nèi)容的專(zhuān)業(yè)性、權(quán)威性。本書(shū)的出版,從一定程度上填補(bǔ)了相關(guān)知識(shí)領(lǐng)域的空白。 本書(shū)通過(guò)全方位、多角度對(duì)孤獨(dú)癥兒童這一群體的報(bào)道,意在引發(fā)全社會(huì)對(duì)這一特殊群體的關(guān)注,呼吁更多的善心人士加入到救助孤獨(dú)癥兒童的事業(yè)中來(lái)。

守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告 目錄

前 言 **卷:天上落下一顆星 女人,你的名字叫“堅(jiān)韌” 3 1. 黑夜,在那天突然降臨 3 2. *艱難的四世同堂 6 3. 一聲呼喊 9 走出“黑屋子” 14 1. 突變,絕望 14 2. “他降生在了一間黑屋子里” 19 3. “我們離婚吧” 22 4. 家中的舞臺(tái) 24 5. 進(jìn)步就是驚喜,不退步就算是勝利 27 “孩子,我要帶你走到陽(yáng)光之下” 30 1. 剛滿(mǎn)二十八歲的年輕母親 30 2. “他不認(rèn)識(shí)我”,母親艱澀地說(shuō)出這句話(huà) 35 3. 這一生,究竟會(huì)有多悲涼 39 4. 走到聚光燈之下 42 第二卷:點(diǎn)燃滿(mǎn)天星光 此生伴你前行 —哈爾濱市啟迪學(xué)校 51 上篇 因?yàn)榕畠,她選擇了去幫助更多的孤獨(dú)癥孩子 52 1. 給女兒唱歌 52 2. 一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練班的誕生 54 3. “身兼四職” 59 中篇 孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè),就仿佛是執(zhí)著行進(jìn)在群山 峻嶺之中的一群人,如果想往前走,就要堅(jiān) 定信念:逢山開(kāi)路,遇水搭橋 63 4. 驚人的數(shù)字 63 下篇 未來(lái),她希望能夠開(kāi)一個(gè)農(nóng)場(chǎng),讓長(zhǎng)大后的 孤獨(dú)癥孩子們,在農(nóng)場(chǎng)里一起生活,互相幫 助,相依為命,過(guò)上有價(jià)值的人生 67 5. 開(kāi)農(nóng)場(chǎng)的夢(mèng)想 67 6. 爸爸的眼淚 69 7. “請(qǐng)你接受我” 71 8. 未來(lái),繼續(xù)風(fēng)雨同舟 73 一所學(xué)校,六位老師,十五位學(xué)生 —石家莊瑞智兒童康復(fù)中心 77 1. 身兼數(shù)職的校長(zhǎng) 78 2. “什么樣的社會(huì)才是*好的社會(huì)?” 79 3. 當(dāng)孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大之后 81 4. 他終于學(xué)會(huì)了“拍手” 84 5. 從幼教到特教 88 6. 他們不是特殊兒童,他們是有特殊需要的孩子 92 7. 我們是一個(gè)團(tuán)隊(duì) 95 8. 做“用心的老師” 99 9. 目標(biāo),仍舊是“融合教育” 103 讓每個(gè)人都能有尊嚴(yán)地生活 —燕京陽(yáng)光社區(qū)之家 106 1. 我們是一個(gè)“家” 107 2. 是家長(zhǎng)們讓他留在了北京 110 3. 把“洗碗”分成八個(gè)步驟,“洗衣服”分成十九步 113 4. 以人為本 114 5. 困境 116 我聽(tīng)到了“花開(kāi)的聲音” —西安市蓮湖區(qū)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心 (藍(lán)海豚特殊教育) 118 1. 理想之花,永不凋謝 119 2. 既然選擇遠(yuǎn)方,就勇往直前 122 3. 善良人行善良事 127 4. 讓星星的孩子不再孤獨(dú) 129 5. 后記 131 第三卷:始信人間,真有天使 溫柔的堅(jiān)持 135 1. 一個(gè)真實(shí)的故事 135 2. 行過(guò)萬(wàn)里路,仍不改初衷 137 3. 裝在籠子里的孩子 142 4. 星星的孩子,未來(lái)在何方 148 5. 后記 155 一個(gè)年輕女孩的絢麗夢(mèng)想 159 1. 一次又一次抉擇 159 2. 我選擇“留下” 162 3. 帶著學(xué)生一起回家 164 她們,是希望,是未來(lái) 169 1. 手語(yǔ)很美,孩子的友誼很簡(jiǎn)單 169 2. 這條路,很難 170 3. 一起成長(zhǎng) 173 第四卷:我們?cè)谛袆?dòng) 中國(guó)從未放棄,所以明天會(huì)更好 176 1. 彭麗媛女士看望孤獨(dú)癥兒童,慰問(wèn)孤獨(dú)癥家庭 176 2. 2014年1月8日國(guó)務(wù)院下發(fā)通知 177 3. 2015年國(guó)務(wù)院7號(hào)文件 177 4. 第二十五次全國(guó)助殘日活動(dòng)的主題: “關(guān)注孤獨(dú)癥兒童,走向美好未來(lái)” 178 5. 來(lái)自醫(yī)學(xué)專(zhuān)家的聲音 182 6. 來(lái)自主流媒體的關(guān)注 187 7. 來(lái)自創(chuàng)業(yè)者的消息 190 8. 中國(guó)孤獨(dú)癥大事記 190 9. 自閉癥調(diào)研報(bào)告摘錄 192 關(guān)于孤獨(dú)癥,我們需要做的還有很多很多 —專(zhuān)家訪(fǎng)談錄 197 1. “如果你真的想知道,我就給你說(shuō)說(shuō)吧” 197 2. 這些孩子需要我們,可我們無(wú)能為力 198 3. 被鐵門(mén)和鐵窗關(guān)住的孩子 200 4. 中國(guó)的孤獨(dú)癥研究者們是“一邊開(kāi)路一邊朝前走” 202 5. 孤獨(dú)癥孩子的家庭,至關(guān)重要 203 6. 目前,這是一個(gè)無(wú)解的難題 205 7. 我們的行為,能夠改寫(xiě)他們的命運(yùn) 206 一位父親的悲劇 209 1. 新聞回放 209 2. 爸爸、媽媽、女兒,無(wú)一不悲傷 211 3. “你,也有過(guò)這樣的想法嗎?” 213 4. 能堅(jiān)持下去的父母都是英雄 218 星星義賣(mài)—央視中*美的身影 222 1. 我們必須要履行作為媒體人的社會(huì)責(zé)任 222 2. “星星義賣(mài)”引發(fā)了網(wǎng)友對(duì)孤獨(dú)癥群體的爭(zhēng)議與關(guān)注 224 3. “他們需要的不是同情,我們也不會(huì)販賣(mài)痛苦” 230 4. 只有真正“了解”了,才能避免傷害 233 5. 你愿意讓你的孩子和孤獨(dú)癥孩子在同一個(gè)課堂里學(xué)習(xí)嗎? 235 6. 冰山之巔 237 7. 孤獨(dú)癥孩子的未來(lái),路漫漫,且求索 239 我們,從這里出發(fā)(代后記) 245
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央視新聞 【為“來(lái)自星星的孩子”轉(zhuǎn)起來(lái)】由央視新聞、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、天天正能量共同發(fā)起的#星星義賣(mài)#公益活動(dòng),已持續(xù)一個(gè)星期。截止到23日零點(diǎn),義賣(mài)訂單671個(gè),金額共計(jì)45?826元。義賣(mài)品均出自孤獨(dú)癥孩子之手,活動(dòng)所得全部用于資助孤獨(dú)癥患者。 2015—5—23 19:35 “央視新聞公益行動(dòng)”中我們的媒體角色由報(bào)道者演變成了發(fā)動(dòng)者、組織者、參與者,如何更深度地、更長(zhǎng)期地運(yùn)營(yíng)這些項(xiàng)目,除了填補(bǔ)“認(rèn)知鴻溝”,我們還能做什么?如何繼續(xù)以公益的方式推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步,形成扶危濟(jì)困的良好社會(huì)風(fēng)氣,是否應(yīng)建立一個(gè)“央視公益”,身體力行地踐行一個(gè)企業(yè)的“慈善責(zé)任”,讓我們播撒的知識(shí)種子更好地落地,生根開(kāi)花,這些都是我們未來(lái)要考慮的問(wèn)題。 ——“央視新聞公益行動(dòng)”發(fā)起人閆敏

守望星星的孩子-來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告 作者簡(jiǎn)介

聶昱冰,中國(guó)作協(xié)會(huì)員,河北作協(xié)簽約作家,新浪網(wǎng)金牌簽約作者,魯迅文學(xué)院第二十五屆中青年作家高研班學(xué)員。作為青年作家代表參加2013年全國(guó)青創(chuàng)會(huì)。作品曾分別獲得中國(guó)作協(xié)重點(diǎn)扶持和中國(guó)作協(xié)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)席園地重點(diǎn)扶持、曾獲全國(guó)互聯(lián)網(wǎng)長(zhǎng)篇小說(shuō)大賽一等獎(jiǎng)、新浪網(wǎng)雙杰出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、太湖文學(xué)獎(jiǎng)入圍獎(jiǎng)。已由省級(jí)以上出版社正式出版了十幾部長(zhǎng)篇小說(shuō),其中多部作品被改編為電視劇、廣播劇、小說(shuō)聯(lián)播。在國(guó)內(nèi)多家報(bào)紙開(kāi)設(shè)散文專(zhuān)欄,并出版散文集。曾多次進(jìn)行紀(jì)實(shí)小說(shuō)、報(bào)告文學(xué)創(chuàng)作,如河北省《中國(guó)夢(mèng),趕考行》系列;《江蘇公安禁毒紀(jì)實(shí)》等。

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